Ablauf der Generalversammlung
- Berichte der Aktivitäten, Kassabericht
- Projekte 2020/21
- Vorschau der Projekte 2022
Berichte der Aktivitäten
Bis März 2020 – noch persönlich und physisch, hier das letzte Gruppentreffen am 3. März in Altlengbach.
Damals ahnten wir noch nicht wie COVID unser Leben beeinflussen wird ...
2020
22. Jänner Minimed Krems Lungenchirurgie
26. Jänner Minimed Salzburg Herz – Lunge und Kreislauf
29. Februar Rare disease day in Wien
03. März LFF Gruppentreffen in Altlengbach
08. März Lungentag im Wiener Rathaus
Bilder vom Lungentag im Wiener Rathaus
2020 ab April gab es nur mehr virtuelle Treffen
26. Mai 1. Telemeeting zur neuen IPF LeitlInie 2020 (D-A-CH)
30. Juni 2.Telemeeting: COVID-19 Was für Lungenfibrosepatienten wichtig ist (Prim. Valipour)
17. - 18. Juli EU-IPFF Generalversammlung
Ab Juni starteten wir mit dem monatlichen Jour-fixe, einem zwanglosen Format des Gedankenaustauschs, zum
Besprechen neuer Erkenntnisse, für ein Leben mit interstitiellen Erkrankungen, zur Vermeidung von Isolation und Depression. Oder was sonst noch alles anfällt.
Bilder zum 1. Telemeeting IPF LeitlInie 2020 (D-A-CH)
Bilder zum 2. Telemeeting mit Prim. Dr. Valipour zur aktuellen COVID Situation, was für ILD PatientInnen wichtig ist
18.07 6. EU IPFF Generalversammlung
20.07. - 04.08 5.
Lungenfibroseforum Generalversammlung/Neuwahl
05.09. 09.09 ERS Kongress 2020
07.10. Dachverband NÖ Selbsthilfe Coverstory „ Lungenfibroseforum vor den Vorhang“
10 10. Patiententag mit Dr. Lehman/Uniklinikum AKH in Wien
17.10. Patiententag mit Dr. Hackner /Uniklinikum Krems
18..11. COVID 19 Update aus dem Billrothhaus in Wien
21.11. Virtueller Patiententag bei Selpers
27.11. Researchnight mit
CONNECT
So gings 2021 weiter ...
13.02 Interview, Video Patientengeschichte (BI &
Kurvenkratzer)
25.02. Priorisierte COVID Impfung für ILD PatientInnen am
Uniklinikum Krems
27.02. Tag der seltenen Erkrankungen
17.03. COVID 19 Update aus dem Billrothhaus in Wien
23.03 Pneumolog Thoraxchirurgisches Praktikum
23. -25.04. EU IPFF Patienten Gipfel 2021
05.05 Rare Disease Dialog Pharmig
08.05. IPF Warrior/Texas Impfung
Einige Bilder vom EU IPFF Patienten Gipfel 2021 als Vorschau
16.07. 7. EU-IPFF Generalversammlung
07.09. Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen,
Klinikum Floridsdorf
11.11. Pro Rare Generalversammlung
21.09. Science 4All LBI Graz
28.09. Impfen ab dem 50. Lebensjahr (Giftiger Live-Stream)
29.09. Pro Rare Mitgliederforum
02.10. Palliativversorgung für IPF Patienten
06.10. ÖGP Jahrestagung
13.10. Hilfe bei ILD Prof. Kreuter
27.10. Selbsthilfe NÖ Fachexkursion
17.11. Pneumolog-Thoraxchirurgisches Praktikum
25.11. 6. Generalversammlung Lungenfibrose Forum Austria
Es ist nicht alles im Detail möglich - aber sehen Sie unterhalb die Berichte ausgewählter Veranstaltungen
mit Klick auf den jeweiligen Button
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"Wahnsinn was sich da alles tut, rund um das Lungenfibrose Forum, danke für das Viele was du im Sinne
der Betroffenen machst. Ich wäre auch nicht da, wo ich jetzt mit meiner Krankheit bin, hätte ich nicht den Weg zu euch gefunden."
Reaktion eines Mitglieds auf unseren Bericht.... Danke für die Wertschätzung. |
Unsere Einnahmen 2019 bis 2021, 2020 - 2021 unter COVID 19 Bedingungen.
Wir freuen uns über die Zunahme privater Spenden
Unsere Ausgaben 2021 unter COVID 19 Bedingungen
Die Neuauflage der Informationsmappe hatte Priorität, um auch Mitglieder ohne Internetzugang gut zu informieren.
Wir legten 3000 Mappen mit zwei Broschüren und einem Folder auf
- Broschüre "Lungenfibrose - was nun?"
- Broschüre "Leben mit Lungenfibrose"
Die Mappen gingen an
-
219 Lungenfachärzte, je 5 Stück
-
24 ILD Zentren, je 30 Stück
- 89 Mitglieder unseres Vereins
Alle Ärztinnen und Ärzte haben ehrenamtlich, ohne Bezahlung, dafür mit all ihrem Wissen und ihrer Erfahrung beigetragen.
Vielen herzlichen Dank auch an dieser Stelle!
Projekte 2021-2022
Der Hintergrund: Die Situation der Betroffenen
Welche Verbündete und Partner brauchen wir?
Unsere Aufgaben
Wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon,
- Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- In Telemeetings und in Gruppentreffen.
- Über Downloads auf unserer Webpage
- Über ein Erklärvideo und Vortragsvideos
Wir unterstützen
- Über unsere Homepage.
- Über die Helpline von Dr. Handzhiev
- Über persönliche Gespräche per Telefon,
- soziale Medien und Messenger Diensten.
- Über Broschüren – unserer Lungenfibrosemappe
Wir schützen Leben
- Projekt IPF/ILD Nurse
- Interne Weiterbildung pulmonale Reha (ÖGP),Christine Tesch hat derzeit 4 Module absolviert.
- COVID Impfung am Klinikum Krems für ILD Betroffene. Frühe zwei Impfungen mit Moderna ab 4. März 2021
- "Early Palliative" für Lungenfibrose
Unsere Projekte
Wir wollen Betroffenen helfen…
• Eine möglichst rasche & eindeutige Diagnose zu
bekommen.
• Den Zugang zu erfahrenen Ärzten und einem
ILD -Zentrum erleichtern.
• Die beste mögliche Therapie in Anspruch nehmen zu
können.
• Einen fruchtbaren Informationsaustausch mit anderen
PatientInnen zu ermöglichen.
In ihrer persönlichen Umgebung zu
Hause und mit
Familienmitgliedern Entscheidungssicherheit
gewinnen.
... und Leben schützen
-
Projekt IPF/ILD Nurse
Interne Weiterbildung pulmonale Reha (ÖGP)
Christine Tesch hat derzeit 4 Module absolviert. -
COVID Impfung am Klinikum Krems für ILD Betroffene
Frühe zwei Impfungen mit Moderna ab 4. März 2021 - „Early Palliative“ für LungenfibrosepatientInnen
Beratung und Betreuung von Christine Tesch, zwei Texte
Leben schützen
Projekt IPF/ILD Nurse Christine Tesch
1. Betreuung der ILD Patienten in Rahmen meiner Ausbildung
Bei Patienten mit ILD Erkrankungen ist die körperliche Leistungsfähigkeit sehr reduziert. Das hat einen negativen Einfluss auf körperlicher "Aktivität im Alltag". und Symptome wie Dyspnoe, Beinermüdung. Auch psychische Aspekte spielen eine große Rolle da bei Patienten unter Belastung eine Hypoxämie auftritt und sie Todesängste bekommen. Häufig kommen auch „End of Life“ Ängste hinzu, was eine große Belastung für die Patienten ist.
Angst, Panikstörungen und Depressionen prägen den Krankheitsverlauf negativ.
Als besonders wichtig empfinde ich es, das Gespräch mit dem Patienten zu suchen, ihn über seine Krankheit aufzuklären. Ihn zu ermutigen evtl. eine Reha zu besuchen, entlastende Atemtechniken zu zeigen, ihm die richtige Inhalationstechnik und mehr zu erklären. Um die Aktivität im Alltag relativ gut zu meistern würde ich ihm gerne eine Rehabilitation in einem Zentrum vorschlagen, oder ihm für ein Intervalltraining für 10 bi 15 min. vorschlagen um die Leistungsfähigkeit zu erhalten.
Eine gute psychologische Betreuung in dieser belastenden Situation ist unverzichtbar.
2. Beratung der Patienten im Vorfeld einer LUTX aus Sicht einer transplantierten Pflegeexpertin
Ich finde es so ziemlich am wichtigsten, dass Patienten die vor einer LUTX stehen so gut wie möglich ihre Leistungsfähigkeit erhalten. Von dem hängt sehr viel ab auch post operativ.
Wie gesagt leiden Patienten am starker Dyspnoe verbunden mit Depression und Angststörung.
Es ist sehr wichtig vor der Transplant eine Rehabilitation zu machen, was auch Voraussetzung für eine LUTX lt. AKH ist. Pre - LTX Patienten müssen in der Lage sein, eine Kombination aus einer beachtlichen Menge an unterschiedlichen Medikamenten, eine Langzeitsauerstofftherapie und in manchen Fällen auch ein NIV zu managen. Das Wissen über die Wichtigkeit von Immunsuppressiva ist eine Voraussetzung für die Compliance. Wissen über peri- und postoperative Risiken.
Das Zuhause sollte sauber fast steril sein und frei von den gefährlichen Pilzüberträger sein....Blumen alle raus, keine schimmeligen Wände.....zu gefährlich für transplantierte Patienten....
Projekt Zeitpläne
Ihr Vorstand von Lungenfibrose Forum Austria
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