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Aktuelles


Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen

Das Coronavirus löst bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die Corona Zeit kommen.



Palliativmedizin bei Lungenfibrose (Schwerpunkt 2021/22)

Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform,
die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der
Atem- und Primärversorgung integriert.

Ein Versorgungsmodell, bei dem der persönliche Lungenarzt des Patienten weiterhin im Mittelpunkt der Integration von palliativmedizinischen Prinzipien und Praktiken des Lungenfibrose Managements seines Patienten steht.

 

Das Palliativteam

frühzeitig einbinden.



 

CONNECT - Forschen Sie mit!

 

Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.

 

Bitte hier lesen und Mitgestalten


Nächste Veranstaltungen

„NEUE ERKENNTNISSE bei seltenen und interstitiellen Lungenerkrankungen“
Wir möchten Ihnen am Patiententag erneut einen Überblick über die neusten Erkenntnisse im Bereich der interstitiellen Lungenerkrankungen (ILDs) geben, v.a. von den aktuellen internationalen Kongressen (Prof. Kreuter).

28. September 2022, 14:00 - 15 Uhr virtuell. Anmeldung: per E-Mail: ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de

Info, Programm und Anmeldung


Zuletzt stattgefundene Veranstaltungen

Neuartige KI-Diagnostik und Technologie bei Lungenfibrose

fand am 25. Juli 2022 virtuell von EU-IPFF statt.
Gehalten von Colin Edwards, Chief Scientific Officer und Mitbegründer von patientMpower Ltd, und John Solheim, Mitglied des EU-IPFF-Vorstands, im Fokus steht die Spirometrie übers Smartphone von zuhause aus.

Doku hier abrufen


Mitglieder Gruppentreffen in Altlengbach

fand am 29. Juni 2022 von 12:00 Uhr bis 18:00 Uhr statt.
Mit Mitgliedern aus aus den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich, Salzburg und Steiermark

Blog hier abrufen


Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen

fand am 06. Mai 2022 von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr statt.
Mit
OÄ Dr. Christina Imlinger Fachärztin für Pneumologie und Innere Medizin und Pneumologie.
Sie leitet seit 2012 als Oberärztin die Spezialambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankung.

Bilder und Link hier abrufen


Lungenfibrose im Fokus - Interessierte fragen - Experten antworten

fand am 9. März 2022 von 19:00 Uhr bis 20:00 Uhr statt
I
n der Online-Fragestunde, via Zoom beantworteten Prof. Dr. Klaus Krüger und Prof. Dr. Sven Gläser Ihre Fragen rund um Lungenfibrose und rheumatoide Arthritis

Bilder und Link hier abrufen


Telemeetings

Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats,
um 19:00 Uhr, nächstes Treffen am Dienstag 04. Oktober 2022
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09

Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526



Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev
  0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige

Montags vom 15 bis 17 Uhr  Hier gehts zum Profil von Dr. Handzhiev


Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose


Wie wir Informieren

Wie wir Sie  Unterstützen

  • Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
  • Publikation von neuesten Erkenntnissen  der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
  • Vermittlung an Kompetenzzentren.
  • Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
    IPF Nurse Diensten.

Unsere Ziele

  • Gemeinsam mehr bewegen
    für Medizin, Forschung
    und unsere PatientInnen,
  • mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
  • Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
  • durch Öffentlichkeit, Politik,
    Forschung und Lehre.


Spendenkonto:

Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald 
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842  BIC: RLNWATWWPRB



Bild: Vorstellung  der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel
Bild: Vorstellung der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel

 

Unsere gemeinsame Vision ist,

für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.


Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine

" Wir finden gemeinsam Lösungen"

 


Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán
Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán

Berichte vom  EU-IPFF Verband

11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text

Seit April 2017 ist die EU-IPFF Webbpage online.
September 2017 IPF Beratungsleitfaden

18. November 2017 Generalversammlung in Barcelona

22. Juli 2018 Generalversammlung in Wien

12.-17. Juli 2019 Generalversammlung in Amsterdam

17.-18. Juli 2020 Generalversammlung, virtuell
IPF - Patient- Journey


SHG Sarkoidose - Virtuelle Treffen
nach der Sommerpause ab 21. September 2022, jeweils am dritten Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr, Eintritt ab 18:45

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09

Meeting ID: 862 1633 4080
Passcode: 112382