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Aktuelles
Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen
Das Coronavirus löst bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die Corona Zeit kommen.
Palliativmedizin bei Lungenfibrose
Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform,
die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der
Atem- und Primärversorgung integriert.
Das Palliativteam
frühzeitig einbinden.
Diese Broschüre begleitet Sie Schritt für Schritt auf Ihrem Weg von Diagnosestellung über Behandlung und Therapie bis hin zu Nachsorge.
CONNECT - Forschen Sie mit!
Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.
Zuletzt stattgefundene Veranstaltungen
Austrian Health Forum
28. 02. 2022
"Es gibt in Österreich 450.000 Betroffene mit etwa 6.000 seltenen Erkrankungen" (Ulrike Holzer, Pro Rare)
Am 28. Februar 2023, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen stellten wir die Frage, wie unser Gesundheitssystem auf die Bedürfnisse dieser wachsenden Patient*innengruppe und ihrer
Angehörigen besser eingehen kann.
Zum Bericht geht es hier
Methoden-Webinar
13. Dez. 2022
Das LBG OIS Center unterstützt Wissenschaftler:innen und wissenschaftliche Organisationen bei der Planung, Umsetzung und Bewertung von offenen und kollaborativen Forschungspraktiken im
Zusammenhang mit der Einbindung
von Bürger:innen, Betroffenen und Interessensgruppen.
Im Anschluss des Informationstages
fand für Mitglieder des Lungenfibrose Forums Austria die Generalversammlung 2022 statt.
Dokumentation und Video des
Patiententages
Neuartige KI-Diagnostik und Technologie bei Lungenfibrose
fand am 25. Juli 2022 virtuell von EU-IPFF statt.
Gehalten von Colin
Edwards, Chief Scientific Officer und Mitbegründer von patientMpower Ltd, und John Solheim, Mitglied des EU-IPFF-Vorstands, im Fokus steht die Spirometrie übers Smartphone von zuhause
aus.
Mitglieder Gruppentreffen in Altlengbach
fand am 29. Juni 2022 von 12:00 Uhr bis 18:00 Uhr statt.
Mit Mitgliedern aus aus den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich, Salzburg und Steiermark
Telemeetings
Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats,
um 19:00 Uhr, nächstes Treffen am Dienstag 04. April 2023
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09
Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526
Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige
Montags vom 15 bis 17
Uhr
Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose
+ Informieren
+ Unterstützen
+ Leben schützen
Wie wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon, Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- Über Downloads auf dieser Seite.
- Über ein Erklärvideo
Wie wir Sie Unterstützen
- Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
- Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
- Vermittlung an Kompetenzzentren.
-
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
IPF Nurse Diensten.
Unsere Ziele
-
Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
- mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
- Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
-
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.
Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB
Wir sind gerne für Sie da, nützen Sie auch den Austausch mit anderen Betroffenen!
Mitglied werden und die Registrierung hier online ausfüllen!
Unsere gemeinsame Vision ist,
für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.
Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine
" Wir finden gemeinsam Lösungen"
Berichte vom EU-IPFF Verband ab 2023 neu EU-PFF
11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text
Seit April 2017 ist die EU-IPFF
Webbpage online.
21.-22. Juli 2018 4.Generalversammlung in Wien
12.-17. Juli 2019 5. Generalversammlung in Amsterdam
17.-18. Juli 2020 6.
Generalversammlung, virtuell
16.-17. Juli 2021 7. Generalversammlung,
virtuell
15.-16. Juli 2022 8. Generalversammlung, virtuell
IPF Beratungsleitfaden
SHG Sarkoidose - Info
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09