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Spezialambulanzen für interstitielle Lungenerkrankungen (Lungenfibrosen)
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BROSCHÜREN/FOLDER
AKTUELLES
Eine Trauernachricht
Ich bedauere mitteilen zu müssen, dass unser Vorstandsmitglied Siegfried Sorz am 4. Juni 2025 infolge seiner schweren Erkrankung verstarb.
Sigi war Gründungsmitgied von Lungenfibrose Forum Austria, er war mir ein sehr guter Freund und Helfer.
Seine Witwe hat mich gebeten von Beileidsbekundungen und Kontaktschreiben abzusehen.
Bis zur Neuwahl des Vorstandes im Herbst 2025 werde ich seine Amtsgeschäfte übernehmen.
Günther Wanke 09.06.2025
Einladung zu einem Vortrag des UNIKLINIKUMs Freiburg
18. Juni 2025 17.30 Uhr bis 19 Uhr
Themen und Vortragende
CPFE und PPFE: Wie selten ist zu selten?
Björn Christian
Oberarzt, Klinik für Pneumologie, Universitätsklinikum Freiburg
Granulome in der Lunge – sind wir weitergekommen?
Dr. Louis Jouanjan
Arzt, Klinik für Pneumologie Immunologie, Universitätsklinikum Freiburg
Wir sind am Ende - ILD und Palliativmedizin
Dr. Xavier Tonnar
Oberarzt, Klinik für Palliativmedizin Universitätsklinikum Freiburg
Anmeldung über https://www.uniklinik-freiburg.de/veranstaltungen-pneumologie.html
Bewegung bei Lungenfibrose
Bei Lungenfibrose können Atemnot, Müdigkeit, wenig Ausdauer und eine eingeschränkte Beweglichkeit die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Aufgrund dieser Einschränkungen trauen sich viele Patient:innen mit Lungenfibrose nicht, sich zu bewegen. Doch mit dem richtigen Training können Sie die Symptome lindern, die Lungenfunktion verbessern und die allgemeine Fitness steigern.
Das Klinikum Krems bietet die Teilnahme an 2 Studien für Patienten mit Lungenfibrose an
- Neues Medikament bei IPF mit oder ohne laufender Behandlung mit Ofev bzw. Esbriet
- Neues Medikament gegen Husten bei Lungenfibrose
Bei Interesse nehmen Sie bitte Kontakt auf mit
OA Dr. Sabin Handzhiev, Klinische
Abteilung für Pneumologie,
Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften
Aufwand: 5 Termine am Universitätsklinikum Krems
E-Mail: sabin.handzhiev@krems.lknoe.at
Telefon: +43 2732 9004 22920
CONNECT - Forschen Sie mit!
Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.
Palliativmedizin bei Lungenfibrose
Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform, die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der Atem- und Primärversorgung integriert.
Das Palliativteam
frühzeitig einbinden.
Veranstaltungen aus dem Archiv
Lungenfibrose Forum Austria
9. Generalversammlung
vom 05. November 2024
Das war die Neuwahl des Vorstandes
Am 9. April 2024 - Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen
* Diagnose und Langzeitfolgen von Lungenfibrosen - Was genau ist eine Lungenfibrose und wie wird sie diagnostiziert?
* Die Bedeutung der Palliativversorgung für IPF Patientinnen und Patienten
* Rehabilitation als therapeutische Option bei Lungenfibrose - Was kann ich tun, um meine Lunge zu trainieren?
Univ.-Prof. PD Dr. Helmut Prosch,
Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin, AKH Wien
24. April 2023
Bildgebung bei Sarkoidose und ILD.
Die Veranstaltung wurde auf Youtube aufgezeichnet
Der Link zur Aufzeichnung des Vortrags hier
Der Link zur Aufzeichnung der Fragen/Antworten hier
Notfallarmband für chronische, seltene und spezielle Erkrankungen
27. 03. 2023
Nach mehrjähriger intensiver Vorbereitung konnten bei Notruf Niederösterreich die ersten Notfallarmbänder durch Nordstern nun offiziell an Betroffene übergeben werden.
"Nordstern verbessert die Sicherheit von Patient*innen. Es ermöglicht den betreuenden Ärzt*innen, die entscheidenden und wichtigen Informationen zu Ihren Patient*innen im Notfall an die
Erstversorgenden weiterzugeben. Dies kann Leben retten." (OA Dr. Klaus Hackner, AK-Leiter für ILD´s, ÖGP)
Austrian Health Forum
28. 02. 2023
"Es gibt in Österreich 450.000 Betroffene mit etwa 6.000 seltenen Erkrankungen" (Ulrike Holzer, Pro Rare)
Am 28. Februar 2023, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen stellten wir die Frage, wie unser Gesundheitssystem auf die Bedürfnisse dieser wachsenden Patient*innengruppe und ihrer
Angehörigen besser eingehen kann.
Zum Bericht geht es hier
TELEMEETING
Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats, nächstes Treffen am Dienstag
01. Juli 2025 um 19 Uhr
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09
Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526
Sprich mit einem Arzt - kostenlose
Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige
Montags vom 15 bis 17
Uhr
Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose
+ Informieren
+ Unterstützen
+ Leben schützen
Wie wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon, Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- Über Downloads auf dieser Seite.
- Über ein Erklärvideo
Wie wir Sie Unterstützen
- Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
- Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
- Vermittlung an Kompetenzzentren.
-
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. in Verbindung mit Patientenorganisationen
Unsere Ziele
-
Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
- mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
- Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
-
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.
Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB
Unsere gemeinsame Vision ist,
für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.
Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine
" Wir finden gemeinsam Lösungen"
Berichte vom EU-IPFF Verband ab 2023 neu EU-PFF
11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text
Seit April 2017 ist die EU-IPFF
Webbpage online.
21.-22. Juli 2018 4.Generalversammlung in Wien
12.-17. Juli 2019 5. Generalversammlung in Amsterdam
17.-18. Juli 2020 6.
Generalversammlung, virtuell
16.-17. Juli 2021 7. Generalversammlung,
virtuell
15.-16. Juli 2022 8. Generalversammlung, virtuell
IPF Beratungsleitfaden
SHG Sarkoidose - Info
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09