Aktuelles

Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen

Das Coronavirus löst bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die Corona Zeit kommen.



COVID – Impfstoffe und (keine) „Langzeitdaten“

Einer der meistgesagten Sätze während der letzten Wochen: „Aber wir haben überhaupt keine Langzeitdaten für diese neuen Impfstoffe! Da kann man ja keine Spätfolgen abschätzen!“

 

Lesen im Blog einer Expertin: Petra Falb, sie arbeitet bei der AGES

 


Telemeetings

Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats,
um 19:00 Uhr, nächstes Treffen am 2. Februar 2021

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/83239195202?pwd=YjFheTNMVTUvUkRUclgxWGh5Z2xtdz09



Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev
  0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige

Montags vom 15 bis 17 Uhr  Hier gehts zum Profil von Dr. Handzhiev


Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose


Wie wir Informieren

Wie wir Sie  Unterstützen

  • Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
  • Publikation von neuesten Erkenntnissen  der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
  • Vermittlung an Kompetenzzentren.
  • Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
    IPF Nurse Diensten.

Unsere Ziele

  • Gemeinsam mehr bewegen
    für Medizin, Forschung
    und unsere PatientInnen,
  • mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
  • Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
  • durch Öffentlichkeit, Politik,
    Forschung und Lehre.


Spendenkonto:

Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald 
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842  BIC: RLNWATWWPRB



Bild: Vorstellung  der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel
Bild: Vorstellung der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel

 

Unsere gemeinsame Vision ist,

für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.


Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine

" Wir finden gemeinsam Lösungen"

 


Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán
Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán

Berichte vom  EU-IPFF Verband

11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text

16.-17. November 2016 Generalversammlung in Brüssel
Seit April 2017 ist die EU-IPFF Webbpage online.
September 2017 IPF Beratungsleitfaden

18. November 2017 Generalversammlung in Barcelona

22. Juli 2018 Generalversammlung in Wien

12.-17. Juli 2019 Generalversammlung in Amsterdam

17.-18. Juli 2020 Generalversammlung, virtuell