Lungenfibrose

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Palliativmedizin bei Lungenfibrose

Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform,
die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der
Atem- und Primärversorgung integriert.

Bericht

Das Palliativteam

frühzeitig einbinden.

Download der Broschüre

Diese Broschüre begleitet Sie Schritt für Schritt auf Ihrem Weg von Diagnosestellung über Behandlung und Therapie bis hin zu Nachsorge.

CONNECT - Forschen Sie mit!

Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.

Bitte hier lesen und Mitgestalten

Zuletzt stattgefundene Veranstaltungen

Univ.-Prof. PD Dr. Helmut Prosch,
Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin, AKH Wien

24. April 2023

Bildgebung bei Sarkoidose und ILD.
Die Veranstaltung wurde auf Youtube aufgezeichnet
Der Link zur Aufzeichnung des Vortrags hier
Der Link zur Aufzeichnung der Fragen/Antworten hier

Notfallarmband für chronische, seltene und spezielle Erkrankungen
27. 03. 2023

Nach mehrjähriger intensiver Vorbereitung konnten bei Notruf Niederösterreich die ersten Notfallarmbänder durch Nordstern nun offiziell an Betroffene übergeben werden.

"Nordstern verbessert die Sicherheit von Patient*innen. Es ermöglicht den betreuenden Ärzt*innen, die entscheidenden und wichtigen Informationen zu Ihren Patient*innen im Notfall an die Erstversorgenden weiterzugeben. Dies kann Leben retten." (OA Dr. Klaus Hackner, AK-Leiter für ILD´s, ÖGP)

Zum Bericht geht es hier

Austrian Health Forum
28. 02. 2023
"Es gibt in Österreich 450.000 Betroffene mit etwa 6.000 seltenen Erkrankungen" (Ulrike Holzer, Pro Rare)

Am 28. Februar 2023, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen stellten wir die Frage, wie unser Gesundheitssystem auf die Bedürfnisse dieser wachsenden Patient*innengruppe und ihrer Angehörigen besser eingehen kann.
Zum Bericht geht es hier

Methoden-Webinar
13. Dez. 2022

Das LBG OIS Center unterstützt Wissenschaftler:innen und wissenschaftliche Organisationen bei der Planung, Umsetzung und Bewertung von offenen und kollaborativen Forschungspraktiken im Zusammenhang mit der Einbindung
von Bürger:innen, Betroffenen und Interessensgruppen.

Foliendownload des Webinars hier

Neuartige KI-Diagnostik und Technologie bei Lungenfibrose

fand am 25. Juli 2022 virtuell von EU-IPFF statt.
Gehalten von Colin Edwards, Chief Scientific Officer und Mitbegründer von patientMpower Ltd, und John Solheim, Mitglied des EU-IPFF-Vorstands, im Fokus steht die Spirometrie übers Smartphone von zuhause aus.

Doku hier abrufen

Telemeetings

Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats, nächstes Treffen am Dienstag

03. Oktober 2023 um 19 Uhr
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09

Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526

Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige

Montags vom 15 bis 17 Uhr

Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose

+ Informieren

Seiteninhalt & BLOG - Artikel

+ Unterstützen

Leben mit Lungenfibrose

+ Leben schützen

Das Projekt IPF Nurse

Wie wir Informieren

Über unsere Homepage.
Über Telefon, Email, Newsletter.
Im Austausch mit anderen Betroffenen.
Über Downloads auf dieser Seite.
Über ein Erklärvideo

Video ansehen

Wie wir Sie Unterstützen

Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
Vermittlung an Kompetenzzentren.
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. in Verbindung mit Patientenorganisationen

Unsere Ziele

Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.

Spendenkonto:

Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB

Wir sind gerne für Sie da, nützen Sie auch den Austausch mit anderen Betroffenen!

Mitglied werden und die Registrierung hier online ausfüllen!

Bild: Vorstellung der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel

Unsere gemeinsame Vision ist,

für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.

Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine

" Wir finden gemeinsam Lösungen"