Aktuelles

IPF Herbst 2021, Patiententage mit Vorträgen & Diskussion

Link zum Bericht
Link zum Bericht

           Universitätsklinikum Krems/Gdansk       (Virtuelle Veranstaltung & Aufzeichnung)
         2. Oktober 2021 18:00 – 19:30 Uhr
         Die Bedeutung der Palliatvversorgung für IPF 

         PatientInnen.

         Dr. Kreye, Dr. Szymanowska-Narloch, Dr. Handzhiev

         Zoom-Meeting beitreten über den Link

https://us02web.zoom.us/j/82884493570?pwd=NzZSdzJHN0d4VFFmMUtsS2hFQklVUT09


Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen

Das Coronavirus löst bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die Corona Zeit kommen.



längeres und besseres Überleben mit früher PC
längeres und besseres Überleben mit früher PC

Palliativmedizin bei Lungenfibrose

Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform, die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der Atem- und Primärversorgung integriert.

Ein Versorgungsmodell, bei dem der persönliche Lungenarzt des Patienten weiterhin im Mittelpunkt der Integration von palliativmedizinischen Prinzipien und Praktiken des Lungenfibrose Managements seines Patienten steht.

 

Das Palliativteam

frühzeitig einbinden

.



 

CONNECT - Forschen Sie mit!

 

Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.

 

Bitte hier lesen und Mitgestalten


Telemeetings

Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats, (Ausnahme September 2021)
um 19:00 Uhr, nächstes Treffen am Dienstag 14. September 2021

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09
Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526



Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev
  0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige

Montags vom 15 bis 17 Uhr  Hier gehts zum Profil von Dr. Handzhiev


Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose


Wie wir Informieren

Wie wir Sie  Unterstützen

  • Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
  • Publikation von neuesten Erkenntnissen  der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
  • Vermittlung an Kompetenzzentren.
  • Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
    IPF Nurse Diensten.

Unsere Ziele

  • Gemeinsam mehr bewegen
    für Medizin, Forschung
    und unsere PatientInnen,
  • mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
  • Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
  • durch Öffentlichkeit, Politik,
    Forschung und Lehre.


Spendenkonto:

Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald 
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842  BIC: RLNWATWWPRB



Bild: Vorstellung  der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel
Bild: Vorstellung der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel

 

Unsere gemeinsame Vision ist,

für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.


Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine

" Wir finden gemeinsam Lösungen"

 


Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán
Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán

Berichte vom  EU-IPFF Verband

11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text

16.-17. November 2016 Generalversammlung in Brüssel
Seit April 2017 ist die EU-IPFF Webbpage online.
September 2017 IPF Beratungsleitfaden

18. November 2017 Generalversammlung in Barcelona

22. Juli 2018 Generalversammlung in Wien

12.-17. Juli 2019 Generalversammlung in Amsterdam

17.-18. Juli 2020 Generalversammlung, virtuell
IPF - Patient- Journey


SHG Sarkoidose - Virtuelle Treffen
jeweils am dritten Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr, Eintritt ab 18:45

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09

Meeting ID: 862 1633 4080
Passcode: 112382