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Es gibt Spezialambulanzen für interstitielle Lungenerkrankungen (Lungenfibrosen)



AKTUELLES


 

CONNECT - Forschen Sie mit!

 

Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.

 

Bitte hier lesen und Mitgestalten


Palliativmedizin bei Lungenfibrose

Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform, die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der Atem- und Primärversorgung integriert.

Das Palliativteam

frühzeitig einbinden.



Veranstaltungen aus dem Archiv


Am 9. April 2024 - Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen

* Diagnose und Langzeitfolgen von Lungenfibrosen - Was genau ist eine Lungenfibrose und wie wird sie diagnostiziert?
* Die Bedeutung der Palliativversorgung für IPF Patientinnen und Patienten
* Rehabilitation als therapeutische Option bei Lungenfibrose - Was kann ich tun, um meine Lunge zu trainieren?

* Kennen Sie ihre Rechte?

 

 

 



Univ.-Prof. PD Dr. Helmut Prosch,

Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin, AKH Wien

24. April 2023

Bildgebung bei Sarkoidose und ILD.
Die Veranstaltung wurde auf Youtube aufgezeichnet
Der Link zur Aufzeichnung des Vortrags hier
Der Link zur Aufzeichnung der Fragen/Antworten hier

 


Notfallarmband für chronische, seltene und spezielle Erkrankungen
27. 03. 2023

Nach mehrjähriger intensiver Vorbereitung konnten bei Notruf Niederösterreich die ersten Notfallarmbänder durch Nordstern nun offiziell an Betroffene übergeben werden.

"Nordstern verbessert die Sicherheit von Patient*innen. Es ermöglicht den betreuenden Ärzt*innen, die entscheidenden und wichtigen Informationen zu Ihren Patient*innen im Notfall an die Erstversorgenden weiterzugeben. Dies kann Leben retten." (OA Dr. Klaus Hackner, AK-Leiter für ILD´s, ÖGP)

Zum Bericht geht es hier


Austrian Health Forum
28. 02. 2023

"Es gibt in Österreich 450.000 Betroffene mit etwa 6.000 seltenen Erkrankungen" (Ulrike Holzer, Pro Rare)

Am 28. Februar 2023, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen stellten wir die Frage, wie unser Gesundheitssystem auf die Bedürfnisse dieser wachsenden Patient*innengruppe und ihrer Angehörigen besser eingehen kann.
Zum Bericht geht es hier


TELEMEETING


Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats, nächstes Treffen am Dienstag

04. Juni 2024 um 19 Uhr
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09

Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526



Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev
  0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige

Montags vom 15 bis 17 Uhr 


Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose


Wie wir Informieren

Wie wir Sie  Unterstützen

  • Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
  • Publikation von neuesten Erkenntnissen  der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
  • Vermittlung an Kompetenzzentren.
  • Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. in Verbindung mit Patientenorganisationen

Unsere Ziele

  • Gemeinsam mehr bewegen
    für Medizin, Forschung
    und unsere PatientInnen,
  • mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
  • Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
  • durch Öffentlichkeit, Politik,
    Forschung und Lehre.


Spendenkonto:

Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald 
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842  BIC: RLNWATWWPRB




Bild: Vorstellung  der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel
Bild: Vorstellung der IPF-Charta im Europ. Parlament in Brüssel

 

Unsere gemeinsame Vision ist,

für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.


Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine

" Wir finden gemeinsam Lösungen"

 


Im Gründungsjahr 2016 Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán
Im Gründungsjahr 2016 Elena Gentile (MEP) und Präsident Carlos Lines Millán

Berichte vom  EU-IPFF Verband ab 2023 neu EU-PFF

11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text

Seit April 2017 ist die EU-IPFF Webbpage online.
21.-22. Juli 2018 4.Generalversammlung in Wien

12.-17. Juli 2019 5. Generalversammlung in Amsterdam

17.-18. Juli 2020 6. Generalversammlung, virtuell
16.-17. Juli 2021 7. Generalversammlung, virtuell
15.-16. Juli 2022 8. Generalversammlung, virtuell

IPF Beratungsleitfaden


SHG Sarkoidose - Virtuelle Treffen
jeweils am dritten Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr, Eintritt ab 18:45

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09

Meeting ID: 862 1633 4080
Passcode: 112382