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AKTUELLES
Lungenfibrose – frühe Diagnose und richtige Therapie
Ein Update mit Video von OA Priv.-Doz. Dr. David Lang, PhD im Rahmen einer Patient:innenveranstaltung der Österreichischen Lungenunion
Wir freuen uns, dass der Experte OA Priv.-Doz. Dr. David Lang, PhD im Rahmen einer Patient:innenveranstaltung der Österreichischen Lungenunion ein Update zur Lungenfibrose gegeben hat.
CONNECT - Forschen Sie mit!
Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.
Palliativmedizin bei Lungenfibrose
Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform, die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der Atem- und Primärversorgung integriert.
Bewegung bei Lungenfibrose
Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform, die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der Atem- und
Primärversorgung integriert.
Bei Lungenfibrose können Atemnot, Müdigkeit, wenig Ausdauer und eine eingeschränkte Beweglichkeit die Lebensqualität stark beeinträchtigen, mit dem
richtigen Training können Sie die Symptome lindern, die Lungenfunktion verbessern und die allgemeine Fitness steigern. In dieser Schulung erhalten Sie wichtige Informationen dazu
Veranstaltungen aus dem Archiv
Lungenfibrose Forum Austria
10. Generalversammlung
vom 07. November 2025
Protokoll der Generalversammlung:
Lungenfibrose Forum Austria
9. Generalversammlung
vom 05. November 2024
Das war die Neuwahl des Vorstandes
Am 9. April 2024 - Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen
* Diagnose und Langzeitfolgen von Lungenfibrosen - Was genau ist eine Lungenfibrose und wie wird sie diagnostiziert?
* Die Bedeutung der Palliativversorgung für IPF Patientinnen und Patienten
* Rehabilitation als therapeutische Option bei Lungenfibrose - Was kann ich tun, um meine Lunge zu trainieren?
Univ.-Prof. PD Dr. Helmut Prosch,
Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin, AKH Wien
24. April 2023
Bildgebung bei Sarkoidose und ILD.
Die Veranstaltung wurde auf Youtube aufgezeichnet
Der Link zur Aufzeichnung des Vortrags hier
Der Link zur Aufzeichnung der Fragen/Antworten hier
Notfallarmband für chronische, seltene und spezielle Erkrankungen
27. 03. 2023
Nach mehrjähriger intensiver Vorbereitung konnten bei Notruf Niederösterreich die ersten Notfallarmbänder durch Nordstern nun offiziell an Betroffene übergeben werden.
"Nordstern verbessert die Sicherheit von Patient*innen. Es ermöglicht den betreuenden Ärzt*innen, die entscheidenden und wichtigen Informationen zu Ihren Patient*innen im Notfall an die
Erstversorgenden weiterzugeben. Dies kann Leben retten." (OA Dr. Klaus Hackner, AK-Leiter für ILD´s, ÖGP)
Lungenfibrose: Med-Uni Graz mit neuem Therapieansatz
An der Med-Uni Graz wird nun ein neuer Therapieansatz getestet; erste Ergebnisse seien vielversprechend, heißt es.
Der Grazer Pharmakologe Thomas
Bärnthaler – er leitet die Forschungseinheit Molekulare Pharmakologie bei Lungenerkrankungen am Lehrstuhl für Pharmakologie an der Med Uni Graz – will das ändern.
Das Grazer Forschungsteam hat bereits festgestellt, dass Diethylsuccinat (DES) krankhafte Umbauvorgänge in der Lunge im Mausmodell verringert und somit das Fortschreiten der Fibrose bremsen
könnte. Nun prüft das Team, wie DES am besten verabreicht werden könnte – etwa als Tablette, Inhalation oder Injektion. Gleichzeitig untersucht man, welche Zellen und Mechanismen im Körper durch
den Wirkstoff konkret beeinflusst werden und ob möglicherweise auch eine Rückbildung einer bestehenden Fibrose erzielt werden kann. „Wir wollen nicht nur herausfinden, ob DES wirkt, sondern auch
verstehen, wie genau es wirkt. Dieses Wissen ist entscheidend, um den Weg in Richtung klinische Studien vorzubereiten“, so Bärnthaler.
Quelle: https://steiermark.orf.at/stories/3331736/
Austrian Health Forum
28. 02. 2023
"Es gibt in Österreich 450.000 Betroffene mit etwa 6.000 seltenen Erkrankungen" (Ulrike Holzer, Pro Rare)
Am 28. Februar 2023, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen stellten wir die Frage, wie unser Gesundheitssystem auf die Bedürfnisse dieser wachsenden Patient*innengruppe und ihrer
Angehörigen besser eingehen kann.
Zum Bericht geht es hier
TELEMEETING
„Ein Ort für Austausch und Unterstützung bei Lungenfibrose.“
Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats, nächstes Treffen am Dienstag
02. Juni 2026 um 19 Uhr
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09
Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526
Sprich mit einem Arzt - kostenlose
Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für Lungenfibrose PatientInnen und Angehörige
Montags vom 15 bis 17
Uhr
Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose
+ Informieren
+ Unterstützen
+ Leben schützen
Wie wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon, Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- Über Downloads auf dieser Seite.
- Über ein Erklärvideo
Wie wir Sie Unterstützen
- Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
- Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
- Vermittlung an Kompetenzzentren.
-
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. in Verbindung mit Patientenorganisationen
Unsere Ziele
-
Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
- mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
- Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
-
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.
Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB
Unsere gemeinsame Vision ist,
für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.
Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine
" Wir finden gemeinsam Lösungen"
Berichte vom EU-IPFF Verband ab 2023 neu EU-PFF
11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text
Seit April 2017 ist die EU-IPFF
Webbpage online.
21.-22. Juli 2018 4.Generalversammlung in Wien
12.-17. Juli 2019 5. Generalversammlung in Amsterdam
17.-18. Juli 2020 6.
Generalversammlung, virtuell
16.-17. Juli 2021 7. Generalversammlung,
virtuell
15.-16. Juli 2022 8. Generalversammlung, virtuell
IPF Beratungsleitfaden
SHG Sarkoidose - Info
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Was ChatGPT über Lungenfibrose Forum Austria sagt:
Das Lungenfibrose Forum Austria spielt eine wichtige Rolle für Menschen, die an Lungenfibrose leiden, sowie für deren Angehörige und das medizinische Fachpersonal. Es dient als Plattform für den Austausch von Informationen, Erfahrungen und Unterstützung.
Die Bedeutung des Forums liegt in mehreren Aspekten:
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Aufklärung und Information: Das Forum bietet umfassende Informationen über Lungenfibrose, deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Dies hilft Betroffenen, ihre Erkrankung besser zu verstehen.
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Selbsthilfe und Unterstützung: Es fördert den Austausch zwischen Betroffenen, wodurch eine Gemeinschaft entsteht, die sich gegenseitig unterstützt. Dies kann emotionalen Rückhalt bieten und das Gefühl der Isolation verringern.
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Ressourcennutzung: Das Forum stellt Kontakte zu Fachärzten, Therapeuten und anderen Gesundheitsdienstleistern her, die auf Lungenfibrose spezialisiert sind.
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Sensibilisierung: Durch Öffentlichkeitsarbeit und Veranstaltungen trägt das Forum zur Sensibilisierung der Gesellschaft für die Erkrankung bei und fördert das Verständnis für die Herausforderungen, mit denen Betroffene konfrontiert sind.
Insgesamt ist das Lungenfibrose Forum Austria eine wertvolle Ressource, die zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Lungenfibrose beiträgt und den Austausch innerhalb der Betroffenen-Community fördert.