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Aktuelles
Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen
Das Coronavirus löst bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die Corona Zeit kommen.
Palliativmedizin bei Lungenfibrose (Schwerpunkt 2021/22)
Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform,
die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der
Atem- und Primärversorgung integriert.
Ein Versorgungsmodell, bei dem der persönliche Lungenarzt des Patienten weiterhin im Mittelpunkt der Integration von palliativmedizinischen Prinzipien und Praktiken des Lungenfibrose Managements seines Patienten steht.
CONNECT - Forschen Sie mit!
Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.
Nächste Veranstaltungen
„NEUE ERKENNTNISSE bei seltenen und interstitiellen Lungenerkrankungen“
Wir möchten Ihnen am
Patiententag erneut einen Überblick über die neusten Erkenntnisse im Bereich der interstitiellen Lungenerkrankungen (ILDs) geben, v.a. von den aktuellen internationalen Kongressen (Prof.
Kreuter).
28. September 2022, 14:00 - 15 Uhr virtuell. Anmeldung: per E-Mail: ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de
Zuletzt stattgefundene Veranstaltungen
Neuartige KI-Diagnostik und Technologie bei Lungenfibrose
fand am 25. Juli 2022 virtuell von EU-IPFF statt.
Gehalten von Colin
Edwards, Chief Scientific Officer und Mitbegründer von patientMpower Ltd, und John Solheim, Mitglied des EU-IPFF-Vorstands, im Fokus steht die Spirometrie übers Smartphone von zuhause
aus.
Mitglieder Gruppentreffen in Altlengbach
fand am 29. Juni 2022 von 12:00 Uhr bis 18:00 Uhr statt.
Mit Mitgliedern aus aus den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Oberösterreich, Salzburg und Steiermark
Frühdiagnose & Management von Lungenfibrosen
fand am 06. Mai 2022 von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr statt.
Mit OÄ Dr. Christina
Imlinger Fachärztin für Pneumologie und Innere Medizin und Pneumologie.
Sie leitet seit 2012 als Oberärztin die Spezialambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankung.
Lungenfibrose im Fokus - Interessierte fragen - Experten antworten
fand am 9. März 2022 von 19:00 Uhr bis 20:00 Uhr statt
In der Online-Fragestunde, via Zoom beantworteten Prof. Dr. Klaus Krüger und Prof. Dr. Sven Gläser
Ihre Fragen rund um Lungenfibrose und rheumatoide Arthritis
Telemeetings
Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats,
um 19:00 Uhr, nächstes Treffen am Dienstag 04. Oktober 2022
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09
Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526
Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige
Montags vom 15 bis 17 Uhr Hier gehts zum Profil von Dr. Handzhiev
Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose
+ Informieren
+ Unterstützen
+ Leben schützen
Wie wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon, Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- Über Downloads auf dieser Seite.
- Über ein Erklärvideo
Wie wir Sie Unterstützen
- Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
- Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
- Vermittlung an Kompetenzzentren.
-
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
IPF Nurse Diensten.
Unsere Ziele
-
Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
- mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
- Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
-
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.
Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB
Wir sind gerne für Sie da, nützen Sie auch den Austausch mit anderen Betroffenen!
Mitglied werden und die Registrierung hier online ausfüllen!
Unsere gemeinsame Vision ist,
für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.
Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine
" Wir finden gemeinsam Lösungen"
Berichte vom EU-IPFF
Verband
11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text
Seit April 2017 ist die EU-IPFF
Webbpage online.
September 2017 IPF Beratungsleitfaden
18. November 2017 Generalversammlung in Barcelona
22. Juli 2018 Generalversammlung in Wien
12.-17. Juli 2019 Generalversammlung in Amsterdam
17.-18. Juli 2020
Generalversammlung, virtuell
IPF - Patient- Journey
SHG Sarkoidose - Info
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09