Aktuelles
IPF Herbst 2021, Patiententage mit Vorträgen & Diskussion
Universitätsklinikum
Krems/Gdansk (Virtuelle Veranstaltung & Aufzeichnung)
2. Oktober 2021 18:00 – 19:30 Uhr
Die Bedeutung der Palliatvversorgung für IPF
PatientInnen.
Dr. Kreye, Dr. Szymanowska-Narloch, Dr. Handzhiev
Zoom-Meeting beitreten über den Link
https://us02web.zoom.us/j/82884493570?pwd=NzZSdzJHN0d4VFFmMUtsS2hFQklVUT09
Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen
Das Coronavirus löst bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die Corona Zeit kommen.
Palliativmedizin bei Lungenfibrose
Das Ziel ist, eine kollaborative, multidisziplinäre Team-Diskussionsplattform, die Psychologie und spezialisierte Palliativmedizin mit der Atem- und Primärversorgung integriert.
Ein Versorgungsmodell, bei dem der persönliche Lungenarzt des Patienten weiterhin im Mittelpunkt der Integration von palliativmedizinischen Prinzipien und Praktiken des Lungenfibrose Managements seines Patienten steht.
CONNECT - Forschen Sie mit!
Gestalten Sie aktiv die Forschung zum Thema Fibrose mit! Das Connect-Projekt ruft alle Interessierte auf, sich einfach verständlich Kurzvideos zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Fibrose anzusehen und eigene Erfahrungen zu teilen. Unterstützen Sie das Connect-Projekt durch Ihr Expert*innen-Wissen als direkt Betroffene*r, um die Forschung voranzutreiben und Lösungen für Ihre Probleme zu finden.
Telemeetings
Lungenfibrose Forum Austria monatliche Jour fixes,
jeweils am ersten Dienstag des Monats, (Ausnahme September 2021)
um 19:00 Uhr, nächstes Treffen am Dienstag 14. September 2021
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/82358472091?pwd=YXBqdFIwbm1YK1RYMzdBdDE0VnM2Zz09
Meeting-ID: 823 5847 2091
Kenncode: 061526
Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige
Montags vom 15 bis 17 Uhr Hier gehts zum Profil von Dr. Handzhiev
Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose
+ Informieren
+ Unterstützen
+ Leben schützen
Wie wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon, Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- Über Downloads auf dieser Seite.
- Über ein Erklärvideo
Wie wir Sie Unterstützen
- Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
- Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
- Vermittlung an Kompetenzzentren.
-
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
IPF Nurse Diensten.
Unsere Ziele
-
Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
- mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
- Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
-
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.
Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB
Unsere gemeinsame Vision ist,
für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.
Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine
" Wir finden gemeinsam Lösungen"
Berichte vom EU-IPFF
Verband
11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text
16.-17. November 2016 Generalversammlung in
Brüssel
Seit April 2017 ist die EU-IPFF Webbpage online.
September 2017 IPF Beratungsleitfaden
18. November 2017 Generalversammlung in Barcelona
22. Juli 2018 Generalversammlung in Wien
12.-17. Juli 2019 Generalversammlung in Amsterdam
17.-18. Juli 2020
Generalversammlung, virtuell
IPF - Patient- Journey
SHG Sarkoidose - Info
Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09