Aktuelles
Das Wichtigste zum Coronavirus für Lungenfibrose PatientInnen
Das Coronavirus löst derzeit bei vielen Menschen Unsicherheit und Besorgnis aus. Chronisch kranke
Menschen und solche mit seltenen Erkrankungen bleiben davon keineswegs unberührt, zählen sie doch zu denen, die ein höheres Risiko haben. Wir möchten Ihnen einige Hinweise geben, wie sie gut über die
Corona Zeit kommen.
Auf Anfrage bei unseren Pharmafirmen wurde bestätigt, dass die IPF Medikamente
Esbriet©
und Ofev©
weiterhin wie gewohnt verfügbar bleiben.
Die Helpline für IPF Patientinnen und Patienten bleibt weiter aktiv. 0664 7550 2225
gerne an Dr. Handzhiev auch per Mail sabin.handzhiev@krems.lknoe.at
Patientensicherheit
Zur Patientensicherheit sollte die Kommunikation mit dem behandelnden Lungenarzt sichergestellt sein:
Das bedeutet, dass bei akuten Verschlechterungen Ihr Lungenarzt weiter mit professionellen
ILD Management verfügbar ist. Vergewissern Sie sich bei Ihrem Arzt.
Aufruf an die Solidarität
Falls Ihnen Freunde und Verwandte nicht
helfen können, sehen Sie hier die Info und
das Video von OA Dr. Koller
Wichtige Anlaufstellen
Servicefür die auf Hilfe angewiesen sind, aber keine Unterstützung durch Angehörige oder Nachbarinnen und Nachbarn bekommen
Weitere Informationsseiten
Gesundheitsministerium
Corona Statistik (Amtliches Dashboard)
Corona-Öffnung – Ärztekammer rät zur Vorsicht
Statetement der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie
Die wichtigsten Infos und wie wir uns schützen
Thomas Czypionka, Symposium „Leben mit Corona“ IHS Wien, 29.6.2020
Telemeetings
Um die Zeit bis persönliche Treffen, Gruppentreffen und Informationsveranstaltungen, wieder möglich sind, treffen wir uns bei
Telemeetings, um einander nicht zu verlieren.
2. Telemeeting mit Prim. Dr. Valipour zur aktuellen COVID Situation
- Warum COVID-19 für Lungenfibrose Patientinnen von besonderer Bedeutung ist.
- Welche Hygienemaßnahmen sind weiter wichtig?
- Notruf 1450 - oder Lungenarzt, eine Unsicherheit.
-
Was bedeutet "Neue Normalität" für uns PatientInnen?
Sprich mit einem Arzt - kostenlose Helpline
Dr. Handzhiev 0664 7550 2225
für IPF PatientInnen und Angehörige
Montags vom 15 bis 17 Uhr Hier gehts zum Profil von Dr. Handzhiev
Wir sind Interessensvertretung für Menschen mit Lungenfibrose
+ Informieren
+ Unterstützen
+ Leben schützen
Wie wir Informieren
- Über unsere Homepage.
- Über Telefon, Email, Newsletter.
- Im Austausch mit anderen Betroffenen.
- Über Downloads auf dieser Seite.
- Über ein Erklärvideo
Wie wir Sie Unterstützen
- Durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen & Ärzten.
- Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen ILD Forschung.
- Vermittlung an Kompetenzzentren.
-
Persönliche Gespräche, Hilfe über digitale Medien wie Email & Foren. Verbindung mit Patientenorganisationen und
IPF Nurse Diensten.
Unsere Ziele
-
Gemeinsam mehr bewegen
für Medizin, Forschung
und unsere PatientInnen,
- mit der Hilfe aller die bereit sind uns zu unterstützen.
- Die Umsetzung der Europ. IPF-Patienten Charta,
-
durch Öffentlichkeit, Politik,
Forschung und Lehre.
Lungenfibrose Forum Austria
Raiffeisenbank Wienerwald
IBAN: AT39 3266 7000 0200 0842 BIC: RLNWATWWPRB
Unsere gemeinsame Vision ist,
für eine Verbesserung der Lebensqualität für FibrosepatientInnen zu kämpfen, während nach Lösungen für eine bessere langfristige Behandlung und letztlich Heilung geforscht wird.
Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht alleine
" Wir finden gemeinsam Lösungen"
Berichte vom EU-IPFF
Verband
11. Juli 2016, die Mehrheit der EU-Parlamentarier (384) hat die schriftliche Erklärung unterzeichnet. Hier der Text
16.-17. November 2016 Generalversammlung in
Brüssel
Seit April 2017 ist die EU-IPFF Webbpage online.
September 2017 IPF Beratungsleitfaden
18. November 2017 Generalversammlung in Barcelona
22. Juli 2018 Generalversammlung in Wien
12.-17. Juli 2019 Generalversammlung in Amsterdam
