Die Werte der IPF CHARTA - dafür setzen wir uns ein
1. Eine frühzeitige und genaue Diagnose
2. Gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung, einschließlich von Medikamenten und Lungentransplantation unabhängig vom Alter
3. Einen ganzheitlichen Ansatz zur Standardisierung des ILD-(IPF) Managements
4. Eine umfassende und bedeutsame Information über die Erkrankung
5. Ein besserer Zugang zu Palliativmedizin und Sterbebegleitung.
"Um diese schwierig zu diagnostizierende und schwere Erkrankung im Frühstadium zu erkennen, ist breite Aufklärung und Information notwendig. Dieses Forum hat es sich zur Aufgabe gemacht, Fibrosepatientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen möglichst umfassend zu unterstützen."
So hilft das Lungenfibroseforum konkret (chatgpt 2026)
1. Information & Aufklärung
- verständliche Infos über IPF, Diagnostik und Therapie
- Broschüren, Online-Artikel und Vorträge
- aktuelle medizinische Entwicklungen werden erklärt
2. Orientierung im Gesundheitssystem
- Hilfe, passende ILD-/Lungenfibrose-Zentren zu finden
- Unterstützung bei der Frage: „Wo soll ich mich behandeln lassen?“
- Vermittlung an Spezialambulanzen
3. Selbsthilfe & Austausch
- Treffen, Online-Jour-fixe (z. B. Zoom-Gruppen)
- Austausch mit anderen Betroffenen
- Reden über Alltag, Atemnot, Angst, Therapieerfahrungen
4. Unterstützung im Alltag
- Tipps zum Leben mit Sauerstoff, Belastung, Bewegung
- Hinweise zu Reha und Palliativversorgung
- praktische Erfahrungen von anderen Patient:innen
5. Patientenvertretung
- setzt sich für bessere Versorgung und frühere Diagnose ein
- arbeitet mit Ärzten, Kliniken und Fachgesellschaften zusammen
- bringt Patiententhemen in Öffentlichkeit und Politik ein
6. Vernetzung mit Ärzten & Experten
- Veranstaltungen mit Pneumologen und ILD-Spezialisten
- Weiterleitung zu Kompetenzzentren in Österreich