Gruppentreffen · 08. September 2018
Informationsveranstaltung für LungenfibrosepatientInnen.
Die Themen:
Begleiterkrankungen, Forschung und Therapie
Lungenerkrankungen und Herzbelastung
Palliativversorgung bei IPF Patienten
Patientenvertretung · 25. Juli 2018
Das Programm • Mitgliedschaften: o Präsentation und Abstimmung über neue Mitglieder: FIMARP (Italien) o Bestätigung der Mitglieder, die sich 2017 beworben haben: IPF Polnische Gesellschaft IPF Bulgarien Respira Portugal o Diskussion über die Mitgliedschaft von LOT Austria o Zugehörige Mitgliedschaft: Mitteleuropäisches IPF-Netzwerk • Wahl von drei Mitgliedern des Vorstands• Wahl des Präsidenten und des Kassiers.
Gruppentreffen · 11. Juni 2018
Drei Patienten-Gruppentreffen
Wien, Niederösterreich, Steiermark.
Europäische Konferenz der seltenen Erkrankungen (ECRD)
Patientenvertretung · 02. Mai 2018
IPF Experten und Patientenvertreter aus 18 Ländern - aus Europa und Amerika, trafen sich um Europäische die IPF Kampagnen 2017 zu überprüfen - neu zu bewerten - und Vorschläge für weitere Kampagnen 2018 zu erstellen.
Gruppentreffen · 04. April 2018
Dialog der seltenen Erkrankungen,
Gruppentreffen im März 2018 zu IPF Leitlinien und Behandlung
„Wissen schafft neue Einblicke“
02. Dezember 2017
Liam Galvin (Sekretär) vom Europäischen EU-IPFF Verband stellte die bisherigen Erfolge des Verbandes vor. 2014 Entwicklung und Start der IPF Patienten Charta 2014-15 Dialog mit dem EU Parlament 2016 Die schriftliche Erklärung wird vom EU Parlament angenommen, Registrierung von EU-IPFF in Brüssel 2017 globale IPF Kampagne mit Webpage & Beratungsleitfaden.
Patientenvertretung · 14. Oktober 2017
3 Tage Vorträge und Seminare
über alle Bereiche der Pulmologie
Diagnose · 28. September 2017
Die Europäischen Initiative zur Diagnose der IPF.
Der Österreichische IPF PatientInnentag in Krems.
Die Broschüre Leben mit Lungenfibrose.
Patientenvertretung · 19. März 2017
Es ist hier nicht möglich alle Eindrücke wiederzugeben. Ich beschränke mich hier vorwiegend auf die für Lunge und für IPF relevanten Themen. Anwesend waren 300 Teilnehemer mit 17 Krankheiten aus 56 Ländern. Wir stehen vor neuen Herausforderungen, Menschen werden älter, laut WHO haben Patienten über 65 Jahren zwei bis drei chronische Erkrankungen. Und dann kommen oft noch die schweren oft unheilbaren Erkrankungen dazu die bewältigt werden müssen. " Nach Krebs ist das Leben nie wieder...