Kongress · 23. Oktober 2018
Zweieinhalb Tage Information zum Stand des Pneumologiewissens 2018.
Wir zeigen einen Ausschnitt der für Lungenfibrose relevanten Themen.
Patientenvertretung · 15. Oktober 2018
Kurzatmigkeit richtig deuten: Alles zum Thema Lungenfibrose und deren Behandlungsmöglichkeiten.
Lungenfibrose und Lungenhochdruck.
Zusammenhänge, Diagnose und Therapie.
Kongress · 29. September 2018
Die Tagung hatte ein spezielles, stark interdisziplinäres Format und fand traditionell unter Einbeziehung von Selbsthilfegruppen und RepräsentantInnen aus der Politik statt, sodass den gesellschaftlichen Aspekten der seltenen Erkrankungen ein breiter Raum gegeben wurde.
Gruppentreffen · 08. September 2018
Informationsveranstaltung für LungenfibrosepatientInnen.
Die Themen:
Begleiterkrankungen, Forschung und Therapie
Lungenerkrankungen und Herzbelastung
Palliativversorgung bei IPF Patienten
Patientenvertretung · 25. Juli 2018
Das Programm • Mitgliedschaften: o Präsentation und Abstimmung über neue Mitglieder: FIMARP (Italien) o Bestätigung der Mitglieder, die sich 2017 beworben haben: IPF Polnische Gesellschaft IPF Bulgarien Respira Portugal o Diskussion über die Mitgliedschaft von LOT Austria o Zugehörige Mitgliedschaft: Mitteleuropäisches IPF-Netzwerk • Wahl von drei Mitgliedern des Vorstands• Wahl des Präsidenten und des Kassiers.
Gruppentreffen · 11. Juni 2018
Drei Patienten-Gruppentreffen
Wien, Niederösterreich, Steiermark.
Europäische Konferenz der seltenen Erkrankungen (ECRD)
Patientenvertretung · 02. Mai 2018
IPF Experten und Patientenvertreter aus 18 Ländern - aus Europa und Amerika, trafen sich um Europäische die IPF Kampagnen 2017 zu überprüfen - neu zu bewerten - und Vorschläge für weitere Kampagnen 2018 zu erstellen.
Gruppentreffen · 04. April 2018
Dialog der seltenen Erkrankungen,
Gruppentreffen im März 2018 zu IPF Leitlinien und Behandlung
„Wissen schafft neue Einblicke“
02. Dezember 2017
Liam Galvin (Sekretär) vom Europäischen EU-IPFF Verband stellte die bisherigen Erfolge des Verbandes vor. 2014 Entwicklung und Start der IPF Patienten Charta 2014-15 Dialog mit dem EU Parlament 2016 Die schriftliche Erklärung wird vom EU Parlament angenommen, Registrierung von EU-IPFF in Brüssel 2017 globale IPF Kampagne mit Webpage & Beratungsleitfaden.