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BERATUNGSLEITFADEN
Ein Leitfaden für das Leben mit Lungenfibrose, herausgegeben von EU-IPFF
Ausgabe 2022
EU-IPFF_-_Patient_Facing_A5_German__Fina
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PF-Warriors
Willkommen bei PF Warriors, einer internationalen Selbsthilfegruppe für Patienten mit Lungenfibrose (PF) und anderen Formen der interstitiellen Lungenerkrankung (ILD) sowie deren Familienmitgliedern und Betreuern. Unser Ziel ist es, unseren Mitgliedern und sich gegenseitig Aufklärung, Inspiration und Unterstützung zu bieten. Unsere Bemühungen werden von einem Team weltbekannter Pulmologen und Forscher unterstützt, die unermüdlich daran arbeiten, das Gebiet der Lungenkrankheiten voranzubringen.
(US Seite in Englisch)

Schau auf die Lunge  eine Webseite über die Diagnose, die Therapie und das Leben mit IPF,
in Zusammenarbeit mit OA Dr. Hubert Koller, 1. Interne Lungenabteilung, Sozialmedizinisches Zentrum, Baumgartner Höhe, Otto-Wagner-Spital, Wien. Mit Ing. Günther Wanke, Obmann Lungenfibrose Forum Austria, sowie weitere Ansprechpartner welche Sie unter www.schau-auf-die-lunge.at finden.

EU-IPFF Verband
EU-IPFF verteidigt die Rechte der IPF-Patienten auf europäischer Ebene durch eine sofortige und nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und dadurch die Überlebenszeit von IPF-Patienten zu unterstützen

Lungeninformationsdienst

Das Helmholtz Zentrum München hat in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) einen Lungeninformationsdienst als Angebot für Patienten, Angehörige sowie die interessierte Öffentlichkeit aufgebaut.

Ludwig Boltzmann Institut für Lungengefäßforschung (LBI)

Dieses LBI bringt ein multidisziplinäres Team von etwa 25 Grundlagenforschern und Ärzten in einem Zentrum zusammen. Das Forschungsprogramm konzentriert sich darauf, die Funktion und Erkrankungen der Lungengefäße zu erforschen.

Pulmonary Fibrosis Foundation

We Imagine a World without Pulmonary Fibrosis
Pulmonary Fibrosis Foundation   |   230 East Ohio Street, Suite 304, Chicago, Illinois 60611

SARKOIDOSE-INFO

Eine kleine Infoseite zu Sarkoidose aus der Sicht eines Betroffenen in der Nähe von Wien.
Gleichzeitig sollen hier auch die Aktivitäten der im April 2012 gegründeten Wiener Selbsthilfegruppe Sarkoidose angemerkt werden.

SELTENE KRANKHEITEN

Das online - Magazin für seltene Erkrankungen.
Das Team von ContentLeads hat diese Seite am 28. Februar 2017 online gestellt.

Neben den einzelnen Erkrankungen widmen sich das Magazin den Themenbereichen Diagnostik, Therapien, Erhalt der Lebensqualität und Forschung.

Nordstern NOTFALL INFORMATIONSSYSTEM

  • Nordstern bietet Personen mit seltenen und notfallrelevanten Erkrankungen Sicherheit, erhöht deren Selbstständigkeit und schützt vor Fehlbehandlungen.
  • Nordstern unterstützt Rettungsdienste und Ärzte im Notfall.
  • Nordstern sensibilisiert für Thematik „Seltene Erkrankungen“.

Flugreisen für Menschen mit Lungenprobleme

Häufig ist es schwierig, alle erforderlichen Informationen zu bündeln. Die nachfolgenden Abschnitte sollen Ihnen dabei helfen, Ihre Flugreise planen können. (Europ. Lung Foundation)

Travel + Doc
Verein für ärztlich begleitete Reisen weltweit. Sonderreisen mit Sauerstoffversorgung und Facharztbegleitung.
Erhöhtes Sicherheitsgefühl verbunden mit sorgenfreier Erholung.