Eingeladen waren
Es diskutierten
- Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA, Leiterin der Universitätsklinik Kinder- und Jugendheilkunde
- Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria
- Dr. Naghme Kamaleyan-Schmied, Stellvertretende Bundeskurienobfrau der niedergelassenen Ärzt:innen
- Andreas Huss, MBA, Obmann
der ÖGK
(im Bild v.l.n.r.)
Moderation: Mag. Christoph Hörhan, Geschäftsführer HÖRHAN Strategy Consultants GmbH und Programmkoordinator des Austrian Health Forum
Bericht Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer
Nationaler Aktionsplan "Nap.Se Booster"
- Die Abbildung der Krankheitsfelder im Gesundheitswesen,
- Wir sind noch weit weg allen etwas zu bieten,
- Forschung hat die Möglichkeit gebracht rare desase zu therapieren
- Beratungsgremium und Anerkennung der Selbsthilfegruppen
- Expertisezentren (B-Zentren etablieren)
- weitere Österreichische Zentren warten designiert zu werden, Aufnahmen gehen schleppend.
- Transition als wichtiges Thema
Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA, Leiterin der Universitätsklinik Kinder- und Jugendheilkunde
Stand der Designationsverfahren & Referenznetzwerke
Erfolge der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien
"Es gibt in Österreich 450.000 Betroffene mit etwa 6.000 seltenen Erkrankungen.
Über 70% sind genetisch bedingt und manifestieren sich schon im Kindesalter.
90% davon sind noch immer ohne Medikation, nur für 6% gibt es eine Therapie.
Die durchschnittliche Diagnosezeit beträgt 5 Jahre"
Ulrike Holzer, Pro Rare
"Ich sehe hauptsächlich die älteren Patient*innen, Kinder haben die Eltern die Kämpfen - Erwachsene sind oft zu schwach
dazu"
Wir leben in einer Zeit wo wir nicht die Zeit für Zuwendung haben, der Leidensweg
älterer Patient*innen ist länger und sehr hoch.
"Basismedizin braucht mehr Zeit"
Wir haben eine Ressource die ausser Acht gelassen wird: Wir haben ganz schlaue Medizinstudenten, wir könnten eine Art Dr. House zur Verfügung stellen, wo Studenten sich Zeit nehmen und
hineinschnuppern...
Dr. Naghme Kamalayan Schmied, Stellvertretende Bundeskurienobfrau der
niedergelassenen Ärzt*innen
Im Film 30:35-38:33 der Beitrag von Dr. Schmied
"Wir sehen aufgrund von Belastungsschwankungen einen höheren Bedarf an Versorgung und wir verlieren immer mehr Ärzte in die
Privatmedizin"
Schwerpunkte:
- Psychosoziale Versorgung,
- Casemanagement, Patient*innen dürfen nicht im Kreis geschickt werden,
- Grundlagenforschung.
Andreas Huss, Gesundheitskasse
Empfehlung: Siehe im Film Zeitleiste 30:35-38:33
die realistische und einfühlsame Sicht einer Praktikerin.
Bilder und Aufzeichnung, austrian health forum
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