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EU-PFF Summit 2024 in Barcelona

3. Lungenfibrose-Patientengipfel: "Lasst den Gipfel beginnen!"

 

Der Präsident der EU-PFF hat den Gipfel eröffnet und unser geschätztes Publikum herzlich willkommen geheißen. Mit einem kurzen Überblick faßte er die Essenz des gesamten Wochenendes zusammen und bereiten die Bühne für ein bereicherndes Erlebnis. Darüber hinaus hat der Präsident wichtige Persönlichkeiten vorgestellt, darunter den Präsidenten der gastgebenden Patientenorganisation, den Präsidenten von ERS, den Vertreter des katalanischen Gesundheitsministeriums und die Vorsitzenden des aktuellen und früheren wissenschaftlichen Beirats.

 

Die Agenda


Freitag 26. April


Navigieren in der unterstützenden Pflege bei Lungenfibrose

Freitag, 26. April 2024 14:30 bis 15:45 Uhr · 

Im Mittelpunkt der Sitzung steht die Bereitstellung einer patientenzentrierten Versorgung mit besonderem Schwerpunkt auf relevanten Themen, die für Personen mit Lungenfibrose von entscheidender Bedeutung sind. Wir werden uns mit Schlüsselaspekten befassen, darunter Hustenmanagement, Überlegungen zur psychischen Gesundheit und wirksames Symptommanagement. Dieser umfassende Ansatz zielt darauf ab, auf die vielfältigen Bedürfnisse von PF-Patienten einzugehen und ein ganzheitliches und unterstützendes Gesundheitserlebnis zu gewährleisten.


AtMen über Grenzen hinaus: Sauerstoffzugang in Europa

Freitag, 26. April 2024 16:15 bis 17:30 Uhr · 

Hochrangige Mitglieder des EU-PFF-Vorstands haben die aufschlussreichen Ergebnisse der Studie vorgestellt, verbunden mit einer umfassenden Analyse der vorherrschenden Situationen in jedem Land, in dem die Forschung durchgeführt wurde. Das Hauptaugenmerk liegt auf der Identifizierung potenzieller Verbesserungspotenziale. Diese spannende Diskussion wird sich mit der Machbarkeit der Umsetzung positiver Veränderungen befassen und zu durchdachten Überlegungen und gemeinsamen Bemühungen um Fortschritte anregen.

Die Agenda


Samstag 27. April

Lungengesundheit und genetische Faktoren verstehen

Samstag, 27. April 2024 11:00 bis 12:30 Uhr

Eine aufschlussreichen Diskussion mit drei angesehenen Experten auf den Gebieten Lungenfibrose (PF) und Genetik sowie einem Patienten, der seine Erfahrungen teilt. Gemeinsam haben sie die komplexe Rolle der Genetik im Zusammenhang mit Lungenfibrose erforschen und Licht auf das faszinierende Zusammenspiel zwischen Genetik und dieser Lungenerkrankung geworfen.

 

Die Agenda


Runder Tisch zur Patienteneinbindungspolitik

Samstag, 27. April 2024 16:15 bis 17:30 Uhr · 

Hochrangige Vertreter verschiedener Interessengruppen, darunter Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Branchenexperten und Regulierungsbehörden, werden an einer gemeinsamen Diskussion über das entscheidende Thema Patienteneinbindung teilnehmen. Ziel dieses Forums ist es, einen umfassenden Dialog zu fördern und unterschiedliche Perspektiven zusammenzubringen, um unser kollektives Verständnis zu verbessern und sinnvolle Fortschritte im Gesundheitswesen voranzutreiben.

 


Breath of Life-Workshop: Erkundung der Welt der Transplantationen

Samstag, 27. April 2024 16:00 bis 17:15 Uhr · 

Eine informative Sitzung, bei der ein Transplantationsexperte Sie durch den gesamten Transplantationsprozess führt. Gewinnen Sie Einblicke in die Feinheiten der Warteliste, den sorgfältigen chirurgischen Eingriff und die postoperative Phase. Unsere Präsentation wird durch die persönlichen Erfahrungen eines transplantierten Patienten bereichert und bietet einen Bericht aus erster Hand über seine Reise. Darüber hinaus wird ein Experte den breiteren Kontext der Europäischen Union diskutieren und wertvolle Perspektiven auf die Situation bieten.

 

Ein kleiner Überblick in Bildern

Hier der Bericht von Detlev Retar, der als Vertreter von Lungenfibrose Forum Austria am Summit vor Ort war

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