21. und 22. Juli 2018 - in Wien.
Das Programm
• Mitgliedschaften:
o Präsentation und Abstimmung über neue Mitglieder:
FIMARP (Italien)
o Bestätigung der Mitglieder, die sich 2017 beworben haben:
IPF Polnische Gesellschaft
IPF Bulgarien
Respira Portugal
o Diskussion über die Mitgliedschaft von LOT Austria
o Zugehörige Mitgliedschaft: Mitteleuropäisches IPF-Netzwerk
• Wahl von drei Mitgliedern des Vorstands
• Wahl des Präsidenten und des Kassiers.
Es wurden
- die Polnische IPF Vereinigung
- die Bulgarische IPF Vereinigung
- Respira
als Mitglieder von EU-IPFF bestätigt.
- LOT Austria wurde nicht weiter bestätigt und aus
dem EU-IPFF Verband ausgeschlossen
Das Executive Board der Federation
Liam Galvin (IR)
Klaus Geissler (DE)
Rosalba Mele (IT)
Francoise Enjalran (FR)
sind in aktiver Periode ohne Neuwahl
Die (neu bzw. wieder) gewählten Mitglieder
Michel Carrad, Radostina Getova, Steve Jones
sind im erweiterten Vorstand
Die Agenda unserer Aktivitäten
Die Höhepunkte
Galapagos, ein neuer Partner mit erfolgversprechender Studie für IPF
Galapagos ist ein aktives biopharmazeutisches Unternehmen, das die Entdeckung und Entwicklung bahnbrechender Ziele sowohl bei
Fibrose als auch bei Entzündungen vorantreibt
Galapagos hat es sich zur Aufgabe gemacht, sich im Kampf gegen die idiopathische Lungenfibrose als geschätzter wissenschaftlicher Partner zu etablieren.
Ihr am weitesten fortgeschrittenes Molekül ist ein oraler, einmal täglicher Autotaxin-Inhibitor, für den sie jetzt die ersten Phase-3-Studien vorbereiten: das größte klinische
Programm, das jemals bei IPF durchgeführt wurde
Sie sind stolz darauf, sich mit dem EU-IPFF zusammenschließen zu können und im Kampf um die Verbesserung der Lebensqualität von IPF-Patienten auf der ganzen Welt zu
helfen
Clinical Trial Finder für IPF
Um die Schwierigkeiten der Suche nach klinischen Studien zu vereinfachen hat EU-IPFF ein Suchprogramm auf seiner Homepage installiert.
Zu finden über diesen Link
Ein Beispiel sehen Sie links im Bild
die Funktion wird täglich updated.
EU-IPFF erstellt ein Positionspapier
Darin sind Gesundheitsexperten, Ärzte und Pflegepersonal
und Patienten beteiligt.
Eine online Umfrage wird von allen Mitgliedern von EU-IPFF durchgeführt, in Österreich von Lungenfibrose Forum Austria.
Alle Informationen zum Fragebogen können Sie hier abrufen
Benchmarking Report
Ein Benchmarking Report mit folgenden Zielen wird erstellt.
- Ermittlung von Lücken in der IPF Versorgung in den Mitgliedsländern.
- Sammeln von Qualitätsinformationen von Patienten über IPF Pflege in EU-IPFF-Mitgliedsländern.
- Ermittlung bewährter Praktiken nach Art der Intervention (z. B. Diagnose, Behandlung, soziale Unterstützung, Forschung, Betreuung am Lebensende.
- Um als Instrument der Interessenvertretung für alle Patientengruppen in ihrem nationalen Kontext und auf europäischer Ebene zu dienen.
Debatte im EU-Parlament
Es wird im Herbst 2018 eine mündliche Anfrage zu den Ergebnissen des Benchmarking Reports geben.
Die mündliche Anfrage wird eine Debatte im Parlament auslösen über:
- Wie können die EU-Institutionen in allen EU-Mitgliedstaaten zur Verbesserung der genauen und rechtzeitigen Diagnose seltener Krankheiten beitragen?
- Wie können sie eine bessere Koordinierung und besseres Lernen zwischen den Mitgliedstaaten fördern?
- Möglichkeiten zur Gewährleistung einer nachhaltigen Finanzierung von Patientenorganisationen, die die zugelassenen europäischen Referenznetze für seltene Krankheiten unterstützen.
European IPF Patient Summit
Im Herbst 2019 wird erstmals ein 3 tägiges Treffen mit EU-IPFF gemeinsam mit allen Betroffenen & Beteiligten, vorraussichtlich in Polen, stattfinden.
Die EU-IPFF wird zusammen mit seinem wissenschaftlichen Beirat und ERN-LUNG einen Workshop organisieren, an dem Medizinstudenten, junge Ärzte und Krankenschwestern teilnehmen, die sich auf ILD-Zentren spezialisiert haben.
Ein eintägiger Workshop wird organisiert, um den Teilnehmern praktische Kenntnisse in IPF-Diagnose und -Pflege zu vermitteln. Das Programm wird von Patientenvertretern und Angehörigen der Gesundheitsberufe gemeinsam entwickelt. Aufbauend auf den wichtigsten Ergebnissen des Positionspapiers und des Benchmarking-Berichts wird der Workshop unter anderem die folgenden Themen behandeln:
1) Stand der IPF-Versorgung,
2) Erfahrungen der IPF-Patienten und unerfüllter Bedarf,
3) Beteiligung der Patienten im Gesundheitswesen Entscheidungen,
4) Rolle des multidisziplinären Teams,
5) Rolle der Pflegepersonen und
6) Interessenvertretung und Politik für IPF.
Einige Bildeindrücke
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