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4. EU-IPFF Generalversammlung 2018

21. und 22. Juli 2018 - die EU-IPFF Generalversammlung mit Gruppenbild in Wien.
21. und 22. Juli 2018 - die EU-IPFF Generalversammlung mit Gruppenbild in Wien.

21. und 22. Juli 2018 - in Wien.

Das Programm


• Mitgliedschaften:
o Präsentation und Abstimmung über neue Mitglieder:
    FIMARP (Italien)
o Bestätigung der Mitglieder, die sich 2017 beworben haben:
   IPF Polnische Gesellschaft
   IPF Bulgarien
   Respira Portugal
o Diskussion über die
Mitgliedschaft von LOT Austria
o Zugehörige Mitgliedschaft: Mitteleuropäisches IPF-Netzwerk
• Wahl von drei Mitgliedern des Vorstands
• Wahl des Präsidenten und des Kassiers.

 

 Es wurden

  • die Polnische IPF Vereinigung
  • die Bulgarische IPF Vereinigung
  • Respira

   als Mitglieder von EU-IPFF bestätigt.

  • LOT Austria wurde nicht weiter bestätigt und aus
    dem EU-IPFF Verband ausgeschlossen

 

Das Executive Board der Federation

 

Liam Galvin (IR)

Klaus Geissler (DE)
Rosalba Mele (IT)

Francoise Enjalran (FR)

 

sind in aktiver Periode ohne Neuwahl

   Die (neu bzw. wieder) gewählten Mitglieder

 

         Carlos Lines Millan, Präsident
           Ralph van Lysebeth, Kassier
   Michel Carrad, Radostina Getova, Steve Jones
   sind im erweiterten Vorstand

Die Agenda unserer Aktivitäten              

Die Höhepunkte

Galapagos, ein neuer Partner mit erfolgversprechender Studie für IPF

 

Galapagos ist ein aktives biopharmazeutisches Unternehmen, das die Entdeckung und Entwicklung bahnbrechender Ziele sowohl bei Fibrose als auch bei Entzündungen vorantreibt

Galapagos hat es sich zur Aufgabe gemacht, sich im Kampf gegen die idiopathische Lungenfibrose als geschätzter wissenschaftlicher Partner zu etablieren.

Ihr am weitesten fortgeschrittenes Molekül ist ein oraler, einmal täglicher Autotaxin-Inhibitor, für den sie jetzt die ersten Phase-3-Studien vorbereiten: das größte klinische Programm, das jemals bei IPF durchgeführt wurde

Sie sind stolz darauf, sich mit dem EU-IPFF zusammenschließen zu können und im Kampf um die Verbesserung der Lebensqualität von IPF-Patienten auf der ganzen Welt zu helfen


 

Clinical Trial Finder für IPF

Um die Schwierigkeiten der Suche nach klinischen Studien zu vereinfachen hat EU-IPFF ein Suchprogramm auf seiner Homepage installiert.

Zu finden über diesen Link

 

 

 

Ein Beispiel sehen Sie links im Bild

die Funktion wird täglich updated.


EU-IPFF erstellt ein Positionspapier

 

Darin sind Gesundheitsexperten, Ärzte und Pflegepersonal
und Patienten beteiligt.

Eine online Umfrage wird von allen Mitgliedern von EU-IPFF durchgeführt, in Österreich von Lungenfibrose Forum Austria.

 

Alle Informationen zum Fragebogen können Sie hier abrufen

 



 

Benchmarking Report


Ein Benchmarking Report mit folgenden Zielen wird erstellt.

  • Ermittlung von Lücken in der IPF Versorgung in den Mitgliedsländern.
  • Sammeln von Qualitätsinformationen von Patienten über IPF Pflege in EU-IPFF-Mitgliedsländern.
  • Ermittlung bewährter Praktiken nach Art der Intervention (z. B. Diagnose, Behandlung, soziale Unterstützung, Forschung, Betreuung am Lebensende.
  • Um als Instrument der Interessenvertretung für alle Patientengruppen in ihrem nationalen Kontext und auf europäischer Ebene zu dienen.

Debatte im EU-Parlament

 

Es wird im Herbst 2018 eine mündliche Anfrage zu den Ergebnissen des Benchmarking Reports geben.

Die mündliche Anfrage wird eine Debatte im Parlament auslösen über:

 

  • Wie können die EU-Institutionen in allen EU-Mitgliedstaaten zur Verbesserung der genauen und rechtzeitigen Diagnose seltener     Krankheiten beitragen?
  • Wie können sie eine bessere Koordinierung und besseres Lernen zwischen den Mitgliedstaaten fördern?
  • Möglichkeiten zur Gewährleistung einer nachhaltigen Finanzierung von Patientenorganisationen, die die zugelassenen europäischen Referenznetze für seltene Krankheiten unterstützen.

European IPF Patient Summit

 

Im Herbst 2019 wird erstmals ein 3 tägiges Treffen mit EU-IPFF gemeinsam mit allen Betroffenen & Beteiligten,  vorraussichtlich in Polen, stattfinden.

 

Die EU-IPFF wird zusammen mit seinem wissenschaftlichen Beirat und ERN-LUNG einen Workshop organisieren, an dem Medizinstudenten, junge Ärzte und Krankenschwestern teilnehmen, die sich auf ILD-Zentren spezialisiert haben.

Ein eintägiger Workshop wird organisiert, um den Teilnehmern praktische Kenntnisse in IPF-Diagnose und -Pflege zu vermitteln. Das Programm wird von Patientenvertretern und Angehörigen der Gesundheitsberufe gemeinsam entwickelt. Aufbauend auf den wichtigsten Ergebnissen des Positionspapiers und des Benchmarking-Berichts wird der Workshop unter anderem die folgenden Themen behandeln:

1) Stand der IPF-Versorgung,

2) Erfahrungen der IPF-Patienten und unerfüllter Bedarf,

3) Beteiligung der Patienten im Gesundheitswesen Entscheidungen,

4) Rolle des multidisziplinären Teams,

5) Rolle der Pflegepersonen und

6) Interessenvertretung und Politik für IPF.


Einige Bildeindrücke

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