Das Programm Freitag 12. Juli 2019
- Präsentation des neuen Sekretariats (PATVOCATION)
- Unterzeichnen des Berichts und Bestätigung der Mitgliedschaften von 2018 , Vollmitgliedschaft von
LOT Austria. - Genehmigung der Richtlinie für assoziierte Mitglieder der EU-IPFF.
- Genehmigung der vorläufigen Mitglieder, die 2019 galten.
Wahl von vier Vorstandsmitgliedern.
Nominierung des wissenschaftlichen Beirats.
Generalversammlung 2020: Wann und wo ?
Postersession
Wir hatten die Möglichkeit über unser Projekt und die Benefits durch die IPF Nurse zu sprechen.
Für den Patienten
Sie erkennt körperliche und psychische Veränderungen, informiert über Ressourcen und vermittelt an Spezialisten. Stabilisiert das Familiensystem durch empathische Zuwendung.
Sie hat hat den Fokus auf Nebenerkrankungen und Exacerbationen, organisiert professionelle Hilfe.
Für den Arzt·
Sie protokolliert den Krankheitsfortschritt, informiert frühzeitig.
Unterstützt bei der Therapie (Medikamente, Medizingeräte) und überwacht die Compliance,
hält Kontakt mit Palliativteam und Selbsthilfeorganisation.
Durch den persönlichen Kontakt ohne Zeitdruck weniger Therapieabbrüche, mehr Sicherheit durch kompetente Information, bessere Krisenverarbeitung. Durch Überwachung der Compliance und des Krankheitsfortschrittes, längeres Überleben und bessere Lebensqualität.
Besonders erfreut waren wir über den Kontakt mit
Anne - Marie Russel, vom
Royal Brompton Hostipal, London
(Nurse Consultant (hon) ILD | 70@70 NIHR senior nurse research leaders prog.
Imperial College Healthcare NHS Trust
ILD & Sarcoid Service | Chest & Allergy Division)
Es war eine große Freude uns mit Anne-Maria auszutauschen, sie wird unser Projekt
unterstützen.
Das Programm Samstag 13. Juli 2019
- Überprüfung der laufenden Kooperations- und Forschungsprojekte (2019), der IPF Weltwoche
- EU-IPF Patientengipfel 2020
- Weitere laufende Projekte
- Präsentation des 3-Jahres-Strategieplans 2020-2022
- Präsentation des detaillierten Arbeitsplanes 2020
Besprechung und Verabschiedung der Projekte und Ziele
Präsentation der Tätigkeit und der Finanzberichte 2018
Genehmigung des Jahresabschlusses 2018
-
Präsentation und Diskussion von zwei Multi-Stakeholder-Projekten
Benchmarking Report - Positionspapier - Consultation Guide
Benchmarking Report Score Card - Patientenaussage
"In Österreich gibt es Lücken in der Verfügbarkeit der nicht-pharmakologischen Versorgung. Insbesondere gibt es keinen zufriedenstellenden IPF-Heimpflegedienst und IPF-Patienten haben keinen
Zugang zu einer spezialisierten ILD-Schwester, in einigen Rehabilitationszentren wird den spezifischen Bedürfnissen der IPF-Patienten zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt.
Leider gibt es für Patienten kaum Lehrmittel zur Selbstverwaltung der IPF. Lokale Patientenbetreuungsgruppen und medizinisches Fachpersonal befassen sich mit diesen Themen und unterstützen
Patienten und ihre Familien."
Statement: Günther Wanke, Lungenfibrose Forum Österreich
Positionspapier
Hier finden sie den Link, mit Hinweisen als Download
Der Consultation Guide (Beratungsleitfaden)
Link zur derzeitigen Fassung, als Download
Der Arbeitsplan Für 3 Jahre
EU-IPFF-Patientengipfel vom 24.-26. April 2020 in Warschau
Der erste Event von Patienten für Patienten
Über das erste Europäische IPF Gipfeltreffen
Nehmen Sie an der ersten europäischen IPF-Patientenkonferenz über idiopathische Lungenfibrose (IPF) und interstitielle Lungenerkrankungen (ILDs) teil. Wir werden Patientengruppen, medizinisches
Fachpersonal und Vertreter der Industrie zusammenbringen, um Forschung, personenzentrierte Versorgung, Politik und Interessenvertretung für IPF und ILDs zu diskutieren. Patientenorientierung ist
unsere Priorität. Indem wir über die traditionelle Konferenz hinausgehen, haben wir die Patienten in den Mittelpunkt gestellt, um eine bessere Abstimmung, gemeinsame Ziele und wirklich sinnvolle
Treffen mit hoher Wirkung zwischen Patienten, führenden medizinischen Fachkräften und Branchenvertretern zu inspirieren.
Sehen Sie hier in einem kleinen Überblick was Sie erwartet. Weitere Infos und die Einladung zur Teilnahme folgen. Merken Sie vor 24.-26. April 2020
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