1. Was PatientInnen wollen ...
   Zur Einleitung wurde die LOT Umfrage zu den Wünschen und Bedürfnisse der PatientInnen präsentiert, sodass alle Diskussionsteilnehmer einen kleinen Überblick bekamen.
   
2. Frühe Diagnose, was können ÄrztInnen dazu beitragen.
   Es beginnt beim Hausarzt.
   Frau Dr. Degn von der Österr. Gesellschaft für Allgemeinmedizin (ÖGAM), sieht die Rolle als Hausärztin als Erstuntersuchende & Organisatorin durch den Diagnoseweg. Sie hat den Überblick und kennt den Patienten. Für viele Nebenerkrankungen ist sie Erstversorgende.
   Sie begleitet den Patienten bis zum Schluß, macht auch Hausbesuche. Sie fordert allerdings auch mehr Patientennähe bei der Diagnose ein.
   Im Laufe der Diskussion sprach sie sich auch für die "kleine Lungenfunktion" beim Hausarzt aus -dies in allen Bundesländern und von der Krankenkasse vergütet.
   Alle anwesenden ÄrztInnen sprachen sich auch für die kleine Spirometrie (LUFU) im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung aus. Dies könnte ein wesentlicher Beitrag zur frühen Diagnose für viele Lungenerkrankungen sein.  
   
   
3. Kompetente Behandlung.
   Es gibt mittlerweile wieder eine IPF Nurse, Herrn Richard Roth, Österr. Rotes Kreuz. Der Nursedienst soll aber in Zukunft durch eine weitere Healthcare Organisation erweitert werden.
   Das Schreiben einer IPF Patientin, welch das Haus kaum mehr verlassen kann, zeigte die Notwendigkeit der Heimunterstützung durch gut ausgebildete und mit den Eigenheiten der IPF, vertrauten Pfleger. 
   Zur kompetenten Behandlung gehört auch die rasche Überweisung an ein IPF Zentrum und die Einleitung aller medizinischen, pharmakologischen und rehabilitatorischen Maßnahmen.
   Da müssen österreichweit gleiche und altersunabhängige Maßstäbe gelten.
   Die neue IPF Helpline ist eine wesentliche Ergänzung für Fragen rund um die Krankheit.
   Es waren sich auch alle ÄrztInnen einig, dass die Einholung einer Zweitmeinung und im Bedarfsfall ein Arztwechsel zur Verbesserung der Behandlung, zulässig und zu empfehlen ist.

1. Informationen und das Bild der IPF in der Öffentlichkeit
   Nicht alle kennen unsere Informationskanäle - Informationsveranstaltungen für Patientinnen (wie diese), IPF Broschüre, Lungenfibrose Homepage, LOT News usw. Das ist auszubauen! Es gibt Informationsveranstaltungen für Ärzte, Pflegepersonal und Medien mit Hilfe der Pharmaindustrie und einigen kompetenten Experten.
   Es wurden auch bereits IPF Videoproduktionen gestartet. Ein besonders wichtiges Video, ein Animationsfilm - auch unter Mitarbeit von IPF PatientInnen ist im entstehen. Das erste Kapitel konnte bereits hier gezeigt werden. Ein Lehrfilm für Alle. Wird auf der Youtube Seite des Lungenfibroseforums gepostet werden. Zum Bild in der Öffentlichkeit gehört auch die Europäische IPF Initiative, sowie CIPFAPANET (geht demnächst online).
   
   
2. Wer vertritt uns, wer ist an unserer Seite ?
   
   1. Pro Rare & Eurordis vertritt Menschen mit seltenen Erkrankungen.
      Claas Röhl hat Pro Rare hier vertreten. Schwierig bei über 100 seltenen Erkrankungen, die Zeit für IPF ist begrenzt. Aber LOT mit Lungenfibroseforum beteiligt sich immer am Marsch der seltenen Erkrankungen. Ein Tag in der Öffentlichkeit. Auch die Verbindung zum Gesundheitsministerium ist hilfreich, aber auch dort werden wir uns wohl selbst kümmern müssen. Wie etwa die LUFU in der Vorsorgeuntersuchung.
   2. Focus Patient. Bei Focus Patient werden IPF PatientInnen mittlerweile aufmerksam beachtet, wir sind im Advisory Board, in einer Lobbying Gruppe und in einer IPF Gruppe gemeinsam mit Experten vertreten. Die Vernetzung mit weiteren Europäischen Patientengruppen ist im entstehen. Aber: Focus Patient ist keine Standesvertetung für IPF Patientinnen, das müssen wir selbst angehen.
   3. IPF World ist die Vereinigung der Europäischen IPF Gruppen, die an der Entstehung der IPF Patienten Charta beteiligt waren. Dort sind wir gut vertreten, vorallem wenn wir Aufmerksamkeit auf europäischer Ebene erlangen wollen. Das ist auf dieser Hompage, auch in anderen BLOG Artikeln, gut dokumentiert. Die Umsetzung dieser Beschlüsse auf Österreichischem Boden ist mühsam. Ich erinnere an die Ministeriumskorrespondenz.
      
      
   3. Wer hilft und wie?
   Pharma, Healthcare Produzenten und Sauerstoffversorger helfen finanziell und mit Bereitstellung von Geräten und Ausrüstungen. Ohne diese Hilfe wäre auch diese Veranstaltung nicht möglich gewesen.
   In allen Verträgen mit Pharmaunternehmen ist das Sponsoring immer ohne Gegenleistung der Patientenorganisation zu verstehen.
   Da ein Vertreter der Sauerstofflieferanten Mitdiskutant war, war das Thema Sauestofftankstellen wieder aktuell.
   In der Schweiz ist die Versorgung mit Flüssigsauerstoff sehr umfassend. Man kann fast mit dem Fahrrad von einer O2 Tankstelle zur nächsten fahren.
   Was können da die Schweizer besser als wir?
   Die Antwort konnte nicht befriedigen, es scheint, dass die Finanzstruktur und das Gesundheitsbewusstsein in der Schweiz besser ist.
   Wir wollen natürlich weiter hinter dem Ausbau der Sauerstofftankstellen stehen.
   Vielleicht kommt nun doch das Rote Kreuz, zumindest in Niederösterreich zu Hilfe.
   Zumindest wurde es in Aussicht gestellt. Es fehlen vorallem 24 Stunden Tankstellen.
   

Natürlich konnte hier nur ein kleiner Überblick über die Inhalte und Themen der  Podiumsdiskussion

gegeben werden.

Vielen herzlichen Dank an Alle die mitdiskutierten - und auch dafür, dass wir mit dem Gefühl nicht allein zu sein, heimfahren konnten!

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