EU-IPFF Verband gegründet
ZIELE DES EU-IPFF
Der EU-IPFF wurde 2016 gegründet um Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF), ihre Pfleger und ihre Familien zu repräsentieren sowie ihre Rechte zu schützen.
EU-IPFF bringt nationale Patientenvereinigungen aus Europa zusammen, um das Leben der IPF-Patienten zu verbessern. EU-IPFF besteht gegenwärtig aus 11 Mitgliedern aus 8 europäischen Ländern.
Die Ziele des EU-IPFF beinhalten:
- Zugang zu Behandlung und Leistungen, einschließlich nicht-pharmakologischer Behandlungen und Medikament, sichern.
- Zugang zu Informationen über neue und andauernde klinische Studien sichern.
- Forschung für neue Behandlungsmöglichkeiten/ Medikamente vorantreiben.
- Informationsaustausch und Kooperation zwischen europäischen und internationalen IPF Organisationen fördern.
- Schaffung von Patientenorganisationen in Ländern, in denen es bisher noch keine solcher Organisationen gibt, unterstützen.
Der Vorstand des Vereines setzt sich zusammen:
- Präsident Carlos Lines Millán ( AFEFPI) Madrid
- Schatzmeister Jean-Pierre Huybrechts (BVL) Neerijse, Belgium
-
Schriftführer Liam Galvin (ILFA) Dublin
Einige Impressionen von der Zeremonie im EU Parlament
OPERATIVES ZIEL 1
Entwicklung von Materialien um bessere Behandlungsmöglichkeiten und -deckung für IPF in Europa voranzutreiben.
Hierzu gehört die Entwicklung von “Patient-Empowerment-Tools”, welche entwickelt werden um Patienten anerkannte Informationen zur Verfügung zu stellen , um den gegenwärtigen Pflegestand zu verbessern und Aufmerksamkeit für Dienstleistungen, welche in anderen Ländern zur Verfügung gestellt werden, zu erregen und somit bessere Pflegemöglichkeiten auf nationaler Ebene zu erreichen.
OPERATIVES ZIEL 2
Aufbau einer integrierten Informations- und Kommunikationsquelle um das Bewusstsein für IPF auf europäischer Ebene zu stärken.
Ziel ist es, alle IPF Kommunikationsaktivitäten auf europäischer Ebene durch eine zentrale EU-IPFF Webseite und soziale Medien zu verbinden, um so die Übermittlung von Informationen durch eine vereinte Patientenstimme zu ermöglichen. Regelmäßig stattfindende Veranstaltungen wie die IPF World Week und eine europäische Kampagne sind auch mit in diesem Ziel beinhaltet.
OPERATIVES ZIEL 3
Entwicklung von EU-IPFF Policy-Initiativen auf europäischer Ebene und Teilnahme an Europäischen Forschungsprojekten
Dies beinhaltet die Teilnahme des EU-IPFF an europäischen Policy- und Forschungsprojekten, wie z.B. die Schriftliche Erklärung zu IPF und die Europäischen Referenznetzwerke für seltene
Lungenerkrankungen.
Ziel ist es, die Patientenstimme in kollaborative Forschungsinitiativen zu integrieren und die Aufmerksamkeit von Entscheidungsträgern auf allen Ebenen zu erhöhen.
OPERATIVES ZIEL 4
“Policy Fußabdruck”: Entwicklung von strategischen Partnerschaften um den EU-IPFF in relevant EU-Debatten miteinzubeziehen.
Ziel ist es, Partnerschaften mit anderen relevanten Verbänden auf EU Ebene und Drittparteien zu entwickeln um die Einbeziehung der Stimme von IPF Patienten in Aktivitäten von Netzwerken für Lungengesundheit sowie Organisationen für Seltene Erkrankungen und Ärzte- und Krankenschwesternverbänden zu garantieren.
OPERATIVES ZIEL 5
Stärkung der Zusammenarbeit zwischen IPF Organisationen und Ausweitung der Mitgliedschaft des EU-IPFF um Patienten in einem erweiterten geographischen Raum zu erreichen.
Ziel ist es, eine wachsende Anzahl von Patientenorganisationen in EU Mitgliedstaaten und anderen europäischen Ländern zu erreichen, welche gegenwärtig nicht Mitglied im europäischen Verband sind. Zudem sollen Partnerschaften mit privaten und öffentlichen Sponsoren entwickelt werden, um kontinuierliche finanzielle Unterstützung für die Umsetzung der Ziele des EU-IPFF zu garantieren.
