Langzeit-Sauerstofftherapie (LTOT: „long-term oxygen-treatment“):
Wenn bei Belastung oder auch bereits in Ruhe der Sauerstoffgehalt des Blutes unter einen bestimmten kritischen Wert sinkt, ist die Zufuhr von zusätzlichem
Sauerstoff notwendig. Damit kann die Belastbarkeit der Patientinnen und Patienten erhöht werden beziehungsweise ist in vielen Fällen nur durch Sauerstoffzufuhr ein Belastungstraining überhaupt
erst möglich. Speziell bei Entwicklung eines Lungenhochdrucks, der unter anderem wegen des Sauerstoffmangels bei vielen Formen der Lungenfibrosen auftreten kann, ist eine LTOT meist
unverzichtbar.
Die LTOT wird vom Arzt/von der Ärztin verordnet und von der Krankenkasse bezahlt. LTOT hat eine nachgewiesene lebensverlängernde
Wirkung, allerdings nur dann, wenn sie entsprechend der ärztlichen
Verordnung verwendet wird. Therapieziel ist es, die Sauerstoffsättigung über 90% zu halten bzw. einen Sauerstoffpartialdruck im Blut von über 60mmHg zu erreichen.
Die LTOT sollte unbedingt mindestens 16 Stunden pro Tag durchgeführt werden, wobei die Zufuhr von Sauerstoff für den Körper natürlich besonders dann unverzichtbar ist, wenn viel Sauerstoff
verbraucht wird, also bei körperlicher Anstrengung! Dafür gibt es viele
verschiedene Systeme. Ihr Arzt wird das für Sie geeignete System verordnen.
Lungentransplantation:
Eine Lungentransplantation ist eine
Therapieoption, die nur für ausgesuchte Patientinnen und Patienten in Frage kommt, da der Eingriff nur bei Vorliegen definierter Transplant-Kriterien durchgeführt werden kann. Eine entscheidende
Grundvoraussetzung ist absolute Nikotinkarenz. Das Rauchen muss nachweislich seit mindestens einem Jahr aufgegeben worden sein!
Die Altersgrenze liegt gegenwärtig bei 65 Jahren, wobei es hier allerdings weniger um das tatsächliche Lebensalter als vielmehr um das biologische Alter geht.
Weiters muss zwar einerseits die Lungenfunktion deutlich eingeschränkt sein, um für diese Therapie in Frage zu kommen, andererseits muss es der Gesamtzustand des Patienten/der Patientin erlauben,
einen so schwerwiegenden Eingriff durchzuführen. Besonders wichtig ist daher
die Erhaltung der körperlichen Fitness trotz der Erkrankung, wobei LTOT und Rehabilitation eine wesentliche Rolle spielen. Es ist entscheidend, dass der richtige
Zeitpunkt für diese Behandlungsoption nicht übersehen wird, weshalb die engmaschige Betreuung in einem Fibrosezentrum mit rechtzeitiger Vorstellung an einem Transplant-Zentrum von zentraler
Bedeutung ist.
Wie können Sie die Therapie zusätzlich unterstützen?
Patientinnen und Patienten, die an einer IPF leiden, können durchaus den Verlauf ihrer Lungenerkrankung positiv beeinflussen.
Das Rauchen aufgeben!!
Rauchen ist ein bekannter Risikofaktor für die idiopathische Lungenfibrose (IPF). Das Fortschreiten der Krankheit wird durch das Rauchen beschleunigt. Deshalb wird
allen Patientinnen und Patienten empfohlen, mit dem Rauchen aufzuhören.
Auch sollten verrauchte Räume und generell verschmutzte Luft aller Art gemieden werden.
Pulmonale Rehabilitation und allgemeine Fitness:
Die pulmonale Rehabilitation umfasst Bewegungstraining, Atemtechniken, medizinische Erziehung, Ernährungsberatung sowie emotionale Unterstützung und wird von einem
Team aus Krankenpflegepersonal, Atem- und Physiotherapeuten, Sozialarbeitern und Diätetikern unterstützt. Die während der Rehabilitation gesteigerte Belastbarkeit sollte durch regelmäßige Übungen
zu Hause möglichst lange aufrecht erhalten werden. Informationen über die pulmonale Rehabilitation finden Sie im nächsten Kapitel.
Ernährung:
Richtige Ernährung und gesundes Essen sind wichtig für die Gesundheit und das Wohlbefinden insgesamt. Patientinnen und Patienten mit einer IPF sollten versuchen,
ein normales Körpergewicht zu erreichen oder aufrecht zu erhalten. Übergewicht bedeutet eine unnötige Belastung des Körpers und kann zu verstärkter Atemnot führen. Bei Untergewicht ist es dagegen
schwieriger für den Organismus, sich gegen Infektionen zu wehren und daher sollte dieses ebenfalls vermieden werden. Zudem sind deutliches Über- und Untergewicht mögliche Ausschlussgründe für
eine Lungentransplantation!
Impfungen:
Patientinnen und Patienten mit IPF leiden häufig an Atemwegsinfektionen. Ältere Erkrankte sollten daher darauf achten, sich regelmäßig impfen zu lassen. Eine
Impfung gegen Lungenentzündung (Pneumokokken-Infektion) ist dabei ebenso empfehlenswert wie eine Grippeimpfung, sowie allgemeine Impfempfehlungen, wie z.B. COVID19.
Auch sollten nach Möglichkeit größere Menschenansammlungen gemieden werden, besonders in der kalten Jahreszeit. So können Sie Tröpfchen-infektionen der Atemwege vermeiden.
Psychosoziale Unterstützungsoptionen ausschöpfen:
Folgende Ressourcen zu nutzen:
Soziale und Psychologische Unterstützung suchen. Zuversicht, Mut, Positives Denken und Vertrauen zu Verbündeten suchen. Einnehmen einer Opferrolle vermeiden, keine Resignation und
Bitterkeit.
Palliativmedizinische Maßnahmen:
Um die Ziele einer kontinuierlichen medizinischen und pflegerischen Versorgung zu gewährleisten, sollte die Palliativmedizin möglichst früh Hand in Hand mit dem multiprofessionellen Lungenfibrose Ärzte- und Pflegeteam zusammenarbeiten.
Die fälschliche Ansicht, dass Palliativversorgung erst am Ende des Lebens sinnvoll ist, muss revidiert werden