Palliativversorgung ist für FibrosepatientInnen noch nicht Standard.
Caritas Socialis in Wien und Hospiz Österreich sind kompetente Ansprechpartner sowohl für mobile, als auch für stationäre Palliativversorgung.
Wichtig auch die Österreichische Palliativgesellschaft OPG, Medizinische Universität Wien
.
Jede Patientin und jeder Patient ist gut beraten sich Gedanken über eine Patientenverfügung als auch über eine Vorsorgevollmacht zu machen.

"Wesentlich auch die Bedeutung der Vorsorgevollmacht. Insbesondere auch in Verbindung mit dem Sachwalterrechts-Änderungsgesetz. Mit der Erstellung einer Vorsorgevollmacht kann so die Bestellung eines familienfremden Sachwalters verhindert werden. Über alle Formalitäten hinaus, ist es wichtig die eigenen Lebensumstände zu betrachten und eine Ärztin, einen Arzt des Vertrauens bei der Erstellung der Verfügung und der Vollmacht beizuziehen. Juristische Unterstützung ist hilfreich, aber es ist zu bedenken, dass wohl jede Betroffene, jeder Betroffene, eigenverantwortlich als mündiger Patient, Patientin die Willensäußerung selbst treffen muss ", so MR Mag. Dr. Renate Witzani von Hospitz Österreich (im Bild oberhalb)

Zusatz zur Patientenverfügung
Experten haben Leitlinien für ein drittes Instrument erarbeitet: den Vorsorgedialog, in dessen Rahmem darüber gesprochen werden soll, welche Wünsche für das Leben, aber auch das Sterben bestehen. Eine gesetzliche Implementierung des Vorsorgedialogs ist im Gange.

Studie zu Patientenverfügung in Österreich

Texte zu Palliativversorgung

• IPF-Patienten sollten gleichberechtigten Zugang zu Palliativmedizin in der EU haben, sowohl für das Symptom-Management also auch die Versorgung am Lebensende. Es ist zu beachten, dass IPF sich plötzlich und unberechenbar verschlechtern kann und eine entsprechende Hilfe notwendig wird.
• Die Anerkennung der psychologischen und emotionalen Auswirkungen von IPF und somit die Gewährleistung zu psychologischer und emotionalen Unterstützung von Patienten mit IPF und deren Familien
• Die Anerkennung der wertvollen Unterstützung zwischen IPF Patienten und deren Familien untereinander, und damit die Gründung von Patientengruppen.