ild - management


Was Patientenorganisationen fordern:

Förderung eines ganzheitlichen Ansatzes zur Standardisierung des IPF-Managements

 

  • Aufbau von Europäischen IPF Netzwerken (ERN) und deren notwendige Ausstattung. Die lückenlose Betreuung in allen Krankheitsstadien muss gewährleistet werden, indem ebenfalls strengere Richtlinien für Gesundheitsdienstleister, Notfalldienste, Radiologen usw. bereitgestellt werden.
  • Die Einrichtung von multidisziplinären, auf IPF spezialisierte Betreuungsteams anregen einschließlich IPF Krankenschwestern, psychologische Experten, Zugang zu ambulanten und häuslichen Sauerstoff-Dienstleistungen, um eine frühzeitige Diagnose, eine verbesserte Überweisung, eine angemessene Behandlung und Rehabilitation zu gewährleisten.
  • Die Förderung von standardisierten Protokollen, die Pflegestandards für Patienten und IPF Krankenschwestern bestimmen, einschließlich Leitlinien für die Kostenrückerstattung.
  • Die Förderung der Entwicklung der örtlichen Selbsthilfegruppen. Diese sind in ihrer Rolle als Informationsauskunft und gegenseitige Unterstützung unabdingbar, um das Gefühle der Einsamkeit und der Isolation zu reduzieren
  • Die Entwicklung und Finanzierung von spezialisierten IPF- Zentren für die ganze Versorgung in Europa, die maßgeschneiderte klinische und psychosoziale Unterstützung für Patienten und Familien bieten
  • Die Bereitstellung von mehr Dienstleistungen, um die Belastung durch diese chronische Erkrankung anzuerkennen, einschließlich Hilfe bei Versicherung, Reise, Finanzen, etc.