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Aktivitäten und Gruppentreffen Mai - Juni 2018


16.Mai in Laaben         -      17.Mai in Leoben             -        5. Juni in Zwettl


Die Themen


Wen wollen wir erreichen?

Einige Bildeindrücke


Die Europäische Konferenz der seltenen Erkrankungen (ECRD)


 

 

10.-12. Mai 2018 in Wien

 

 

Die ECRD in Wien bot eine einzigartige Möglichkeit für den Austausch mit vielen Interessenvertreter aus den Bereich der seltenen Erkrankungen: Patientenvertreter, Forscher, Vertreter der Industrie, von Regulierungsbehörden und internationalen politischen Entscheidungsträgern.

Organisiert wurde die ECRD 2018 von EURORDIS-Rare Diseases Europe in Partnerschaft mit Orphanet and DIA. Gastgeber war die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria.

 

 „Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird

 

war das übergeordnete Thema der ECRD 2018. Dieses Thema versuchte die einzigartige Rolle dieser führenden Veranstaltung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa durch die Zusammenführung und Ermöglichung effektiver Strategiedebatten zu untermauern. Die Perspektive von Patienten mit seltenen Erkrankungen als gleichberechtigte Experten, grenzübergreifend zu repräsentieren.

 

Die Zahlen sprechen für sich: 900 Teilnehmer, davon 120 Referenten, aus 58 Ländern waren vertreten!

 

 

Wie stellte sich nun die Situation aus der Sicht von Lungenerkrankungen dar?

 

Teilnehmer Lunge: (nur wenige von ca 900 Teilehmern insgesamt)

 

- Coleman, Courtney European Lung Foundation

- Hochreiter, Johann Lungenfibrose Forum Austria

- Otter, Eva PH Austria – Initiative Lungenhochdruck

- Tschida, Monika – Initiative Lungenhochdruck

- Wanke, Guenther EU-IPFF, Lungenfibrose Forum Austria

 

Seltene Lungenerkrankungen waren stark unterrepräsentiert, gewissermaßen seltenen unter den Seltenen.

 

So können wir nur darauf vertrauen, wie von Magdalena Arrouas – Österr. Gesundheitsministerium prophezeit, dass durch globale Partnerschaften, Akzeptanz der seltenen Erkrankungen und geteiltes Wissen, die Herausforderungen auch angenommen werden.

 

In Österreich haben sich 31 Zentren zur Designierung als

RD Zentrum gemeldet, darunter soll auch ein Zentrum für seltene Lungenerkrankungen sein.

Zu den Problemen der Orphan Drugs sprach Yann le Cam (Eurordis) deutliche Worte.

Die Forschung für OD muss zusammengeführt werden, die Verfügbarkeit muss erhöht und die Preise müssen reduziert werden.

Das Netzwerk zwischen Healthcare Professionals (HP´s) und Patienten muss ausgebaut werden, die klinischen Informationen müssen zum Patienten kommen. Die digitale Agenda für Diagnostik und Behandlung eingesetzt und die Prognosen verbessert werden.

 

Damit Patienten auch von den HP´s akzeptiert werden, sind Moderatoren wichtig.

Die Einbindung von Patienten ist stark ausbaufähig und dringend notwendig.

 

Einige Fakten zu den Interessensgruppen
Von den Anwesenden Interessensgruppen waren:
- 36% SE Gruppen, Patientenvertreter, EPags und Freiwillige
- 21 % Vertreter der Industrie
- 17% ERN Vertreter, HCP´s und Forscher
- 11% Investoren, Konsulenten
Das waren die wichtigsten Erwartungen
- 25% ein besseres Verständnis für die Gesundheitspolitik und kommende Herausforderungen
- 25% neue Möglichkeiten finden um Chancen und innovative Ideen durchzusetzen
- 22% neueste Informationen bekommen
- 20% Teilnahme an Wissensvermittlung und Austausch
- 9%   best Practices

Im Brennpunkt der Forschung und Therapie stand Gentechnik und personalisierte Medizin.
Transparente Diskussion und Reflexion der Themen unter Berücksichtigung der nicht diagnostizierten Patientengruppen.

 

Statement zum Abschluss

Verstärkte Forschung, Evidenz und Medikamente haben das Bewusstsein für seltene Erkrankungen erheblich erhöht. Neue Ressourcen sind für Ärzte verfügbar.
Diagnostische Tests, Patientenregister und klinische Praxisrichtlinien sind nun häufiger vorhanden. Es gibt neue Strukturen wie die Europäischen Referenznetzwerke.

 

Die Erfahrungen der Patienten sind unerlässlich zur Entwicklung einer hohen Qualität der Gesundheitsversorgung.

 


Einige Bildeindrücke

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