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Aktivitäten und Gruppentreffen im Frühjahr 2018


Dialog der seltenen Erkrankungen

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      Was wir vom Gesundheitssystem einfordern:

  •  Eine frühzeitige und genaue Diagnose durch mehr Information und Bewusstsein bei Allgemeinmedizinern und Lungenfachärzten, mehr Gewicht bei der Ärzteausbildung auf seltene Lungenkrankheiten.  Frühe Diagnose bedeutet, dass sie einen schnelleren Zugang zur Therapie und damit eine bessere Prognose haben. Zurzeit werden PatientInnen durch Verzögerungen am Diagnosepfad oder Fehldiagnosen zu spät diagnostiziert, sodass sie aus Altersgründen nicht mehr transplantiert werden können.
  • Gleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung und kompetente Behandlung. Viele PatientInnen werden nicht mit zugelassenen antifibrotischen Medikamenten behandelt (54% europäischer Durchschnitt).
  • Bis zu 40% werden nicht behandelt (Maher T, et al. BMC Med 2017)

 Unterschiedliches Behandlungsmanagement trotz neuer Leitlinien. Der Beginn der Therapie wird oft verzögert. Palliativversorgung für IPF Kranke ist noch weitgehend unbekannt, aber dringend erforderlich.

 

Dialog der seltenen Erkrankungen, die Veranstaltung

Samstag, 3. März 2018 in Wien im Museumsquartier

 

Ein buntes Programm bei dem die wesentlichen Botschaften an das Gesundheitssystem adressiert wurden und auch der Humor nicht zu kurz kam.

 

Die Höhepunkte:

  • Videobotschaft der Gesundheitsministerin
  • Patientenorganisationen und Pro Rare Austria stellten sich vor
  • Humor und Haltung als Lebenskraft
  • Bessere Diagnosen
  • Informationsstände unserer Mitglieder und Kooperationspartn
  • Genussbuffet und Networking
  • Kinderprogramm mit Betreuung

Frühlingstreffen der Mitglieder des Lungenfibrose Forums Austria

6. März 2018
Hotel zur Post in Laaben/Wien-NÖ

9. März 2018
Brückelwirt in Niklasdorf bei Leoben/Stmk

27. März 2018
Bergwirt Schrammel bei Zwettl/NÖ


2017 wurden die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der idiopathischen Lungenfibrose überarbeitet.
Wir diskutierten die Neuerungen des Updates und versuchten den Status quo der Umsetzung in Österreich in Erfahrung zu bringen.
Die Versorgung mit Medikamenten in unserem Land ist gut, allerdings wird immer noch zu spät diagnostiziert und die Behandlung mit antifibrotischen Medikamenten oft verzögert.

Hier einige Bilder zum Thema

Hier einige Bilder der Treffen



Schau auf die Lunge

Neue Initiative für IPF-Patienten und deren Angehörige: Schau auf die Lunge!

 

Die neueste Etappe der Initiative will neben Bewusstseinsbildung auch Empowerment durch den schnellen Zugang zu Wissen schaffen: Seit Februar 2018 werden Patienten und Angehörige mit gesammelter fachlicher Information auf der neuen Website
www.schau-auf-die-lunge.at fundiert unterstützt. Dort kommen Experten im Rahmen von Video-Interviews zu Wort und helfen mit Tipps rund um das Leben mit IPF.

Bild: Roche Austria
Bild: Roche Austria

 

"Viele Patienten mit IPF werden nicht oder zu spät diagnostiziert“, so Titus Gylvin, Geschäftsführer von Roche Austria über den Hintergrund der Initiative. „Eine frühe Diagnose ist aber enorm wichtig, da nur so das Fortschreiten der Erkrankung günstig beeinflusst werden kann. Bei Roche ist es uns ein großes Anliegen, Patienten auch über die Bereitstellung von innovativen Medikamenten hinaus zu unterstützen. Daher freut es uns sehr, dass wir ein Teil dieser wichtigen Initiative sein können."

 

Startevent zur Initiative

Am 27. Februar 2018 wurde der nächste Schritt der Initiative "Schau auf die Lunge" gestartet.
Dazu lud Roche Austria MitarbeiterInnen, ForscherInnen, das Rote Kreuz als Träger des IPF Pflegedienstes und Lungenfibrose Forum Austria als Patientenvertretung.

Hier einige Bilder vom Event

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