Aktivitäten und Gruppentreffen im Frühjahr 2018

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      Was wir vom Gesundheitssystem einfordern:

•  Eine frühzeitige und genaue Diagnose durch mehr Information und Bewusstsein bei Allgemeinmedizinern und Lungenfachärzten, mehr Gewicht bei der Ärzteausbildung auf seltene Lungenkrankheiten.  Frühe Diagnose bedeutet, dass sie einen schnelleren Zugang zur Therapie und damit eine bessere Prognose haben. Zurzeit werden PatientInnen durch Verzögerungen am Diagnosepfad oder Fehldiagnosen zu spät diagnostiziert, sodass sie aus Altersgründen nicht mehr transplantiert werden können.
• Gleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung und kompetente Behandlung. Viele PatientInnen werden nicht mit zugelassenen antifibrotischen Medikamenten behandelt (54% europäischer Durchschnitt).
• Bis zu 40% werden nicht behandelt (Maher T, et al. BMC Med 2017)

 Unterschiedliches Behandlungsmanagement trotz neuer Leitlinien. Der Beginn der Therapie wird oft verzögert. Palliativversorgung für IPF Kranke ist noch weitgehend unbekannt, aber dringend erforderlich.

Dialog der seltenen Erkrankungen, die Veranstaltung

Samstag, 3. März 2018 in Wien im Museumsquartier

Ein buntes Programm bei dem die wesentlichen Botschaften an das Gesundheitssystem adressiert wurden und auch der Humor nicht zu kurz kam.

Die Höhepunkte:

• Videobotschaft der Gesundheitsministerin
• Patientenorganisationen und Pro Rare Austria stellten sich vor
• Humor und Haltung als Lebenskraft
• Bessere Diagnosen
• Informationsstände unserer Mitglieder und Kooperationspartn
• Genussbuffet und Networking
• Kinderprogramm mit Betreuung

2017 wurden die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der idiopathischen Lungenfibrose überarbeitet.
Wir diskutierten die Neuerungen des Updates und versuchten den Status quo der Umsetzung in Österreich in Erfahrung zu bringen.
Die Versorgung mit Medikamenten in unserem Land ist gut, allerdings wird immer noch zu spät diagnostiziert und die Behandlung mit antifibrotischen Medikamenten oft verzögert.

"Viele Patienten mit IPF werden nicht oder zu spät diagnostiziert“, so Titus Gylvin, Geschäftsführer von Roche Austria über den Hintergrund der Initiative. „Eine frühe Diagnose ist aber enorm wichtig, da nur so das Fortschreiten der Erkrankung günstig beeinflusst werden kann. Bei Roche ist es uns ein großes Anliegen, Patienten auch über die Bereitstellung von innovativen Medikamenten hinaus zu unterstützen. Daher freut es uns sehr, dass wir ein Teil dieser wichtigen Initiative sein können."