Teil1 
24. November 2017 | Wien | Museumsquartier, Barocke Suiten
Die Themen:
Patientenbeteiligung – wozu, wobei, warum?
Wissenstransfer durch EUPATI.
Die Chance auf Patientenbeteiligung bei klinischen Studien
Vortragender: Ing. Claas Röhl
Patient Advocacy in der Praxis – Teil 1
Herausforderungen und Möglichkeiten: Wie arbeiten erfolgreiche Organisationen?
Workshop-Leitung: Andreas Kovar (Kovar & Partners)
Patient Advocacy in der Praxis – Teil 2
Konkrete Lösungen, Erfahrungsaustausch und Diskussion Workshop-Leitung: Andreas Kovar (Kovar & Partners)
Podiumsdiskussion
Dr. Gerald Bachinger (Patientenanwalt), Mag. Monika Maier (Dachverband Selbsthilfe Kärnten/NANES), Helga Thurnher (Onkologiebeirat, Selbsthilfe Darmkrebs).
Zusammenfassung & Ausblick
Bildeindrücke
Die Moderation von Ronny Tekal - Arzt & Kabarettist - war sehr auflockernd und hilfreich, insbesondere zum Thema Arzt - Patienten Kommunikation.
Hervorragend auch der Vortrag von Claas Röhl über Eupati und die Patientenbeteiligung.
Teil 2
Generalversammlung ´17
28. November 2017 - Laaben
Die Tagesordnung:
1. Begrüßung und Feststellung der Beschlussfähigkeit.
2. Bericht des Obmannes und Kassabericht.
Günther Wanke wies auf die Statuten und die Aufgaben des Rechnungsprüfers hin.
3. Neuwahl des Rechnungsprüfers entsprechend unserer Statuten,
Herr Ing. Arlt verstarb im Sommer 2017. Frau Monika Stricker wurde einstimmig zur
Nachfolgerin von Ing. Arlt gewählt. Herzliche Gratulation und viel Freude mit dem neuen Amt!
4. Rückblick 2017, was ist uns gelungen, wohin wollen wir uns entwickeln, Aktivitäten für 2018.
Bildeindrücke
Teil 3
Patientenanwaltschaft, Gespräch mit Dr. Bachinger
11. Dezember 2017
Die Themen:
1. Die Situation von LungenfibrosepatientInnen in Österreich
2. Die Forderungen der IPF Patienten Charta
3. Frühzeitige Diagnose, der ideale Diagnoseweg
5. Ungleicher Zugang zur Gesundheits - und Palliativversorgung
6. Die Petition zur Umsetzung der IPF Charta
Frühzeitige Diagnose
- Risikofaktoren
- Symptome
Der ideale Diagnoseweg
- Die Bedeutung eines multifunktionalen Teams
zur Diagnose - Kompetenzzentren in Österreich
Unsere Forderungen zur frühen Diagnose
- Bessere Ausbildung zur Diagnose der IPF für Allgemeinmediziner
- Maßnahmen zur Früherkennung in der Vorsorge (z.B. Spirometrie)
- Mehr Aufmerksamkeit auf IPF bei Lungenfachärzten
- Schnelle Überweisung in Kompetenzzentren (MDT)
Unsere Forderungen: Gleicher Zugang zur Behandlung
- 54% der IPF Patienten werden nicht mit zugelassenen antifibrotischen Medikamenten behandelt (europäischer Durchschnitt)
- 13-28% werden anders, bis zu 40% werden nicht behandelt. Wenige sind in palliativer Versorgung.
Unsere Forderungen: Gleicher Zugang zur Palliativversorgung
- Beginn der Therapie wird oft verzögert, das verunsichert PatientInnen
- Palliativversorgung für IPF ist noch weitgehend unbekannt.
Die nächsten Schritte:
Es ist absolut wichtig jene IPF Patienten zu finden, welche nicht oder unter falscher Therapie sind.
Falsch behandelt bedeutet, dass Patienten nicht mit antifibrotischen Medikamenten behandelt werden.
Unsichere Diagnosen tragen viel zu diesem Dilemma bei.
Daher die dringende Forderung nach einer genauen und eindeutigen Diagnose und die wirksamste Therapie unverzüglich einleiten.
Danke an den Patientenanwalt Dr. Bachinger uns dabei zu unterstützen.
Wenn Sie zu jenen Patienten gehören, welche nicht oder falsch behandelt werden,
bitte melden Sie sich, wir unterstützen Sie.
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