AIR Konferenz & EU-IPFF Generalversammlung 18. November 2017

Ein wesentlicher Teil der Veranstaltung: Die effektive IPF Patientenvertretung in Europa
Ein wesentlicher Teil der Veranstaltung: Die effektive IPF Patientenvertretung in Europa

Liam Galvin (Sekretär) vom Europäischen EU-IPFF Verband stellte die bisherigen Erfolge des Verbandes vor.

  • 2014 Entwicklung und Start der IPF Patienten Charta
  • 2014-15 Dialog mit dem EU Parlament
  • 2016 Die schriftliche Erklärung wird vom EU Parlament angenommen, Registrierung von EU-IPFF in Brüssel
  • 2017 globale IPF Kampagne mit Webpage & Beratungsleitfaden.

Dr. Francesco Bonella (Europ. Referenznetzwerk der Ärzte) sprach über die Patientenvertretung aus der Sicht der Ärzte.

  • Information und Aufklärung der Patienten
  • Stärkung der Patienten und deren Autonomie
  • Patientenrechte schützen, wenn sie es selber nicht können
  • Patienten den Zugang zu verfügbarer Behandlung ermöglichen
  • Den Patienten unabhängig von den Kosten unterstützen

Ein sehr optimistischer Ansatz, dem sich möglichst all unsere Ärztinnen/ Ärzte anschließen sollten!

 

...  unerfüllte Bedürfnisse in der Behandlung von IPF

  • 54% der IPF Patienten werden nicht mit zugelassenen antifibrotischen Medikamenten behandelt (europäischer Durchschnitt)
  • behandelte Patienten sind jünger als die Gruppe der unbehandelten Patienten .
  • 13-28% werden anders, bis zu 40% werden nicht behandelt. Wenige sind in palliativer Versorgung.

Palliativversorgung für Lungenfibrosepatienten - ein wichtiges Thema und sehr entwicklunsbedürftig ...


Palliativversorgung
Anne-Maria Russel über Palliativversorgung von IPF Patienten
  • Onkologie: Palliativ care behandelt die Symptome nach der Chemotherapie.
  • IPF: Keine Behandlung der Symptome der antifibrotischen Therapie.
    Ganzheitliche Betreuung und Behandlung der Symptome der IPF nach den Bedürfnissen des Patienten.

 

Machen wir uns auf den Weg zu einer an den Patienten angepassten, lebensverlängernden und lebensbejahenden Palliativpflege.


EU-IPFF Generalversammlung 18. November 2017

Download
Arbeitsplan 2018 des Europäischen IPF Verbandes
EU-IPFF Work Plan 2018_DE1.pdf
Adobe Acrobat Dokument 373.3 KB

Was neu, noch geplant oder in Studien ist:

  • S2k-Leitlinie Idiopathische Lungenfibrose- Update zur medikamentösen Therapie 2017
  • EU-Parlament - ein Pilotprojekt zum Screening für seltene Erkrankungen
  • Francesco Bonella - Positionspapier zum frühen Zugang zur Therapie und zur screening Initiative
  • Prof. Antje Prasse - Pirfenidon und Nintedanib für nicht IPF Lungenfibrosen (RELIEF Studie)

Einige visuelle Eindrücke der 3. Generalversammlung


Die 4. EU-IPFF Generalversammlung findet am 12. Mai 2018 in Wien statt


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