Das war die internationale IPF Woche ´17


Die Europäischen Initiative zur Diagnose der IPF


Die Österreichische IPF Gemeinschaft wächst zum Nutzen aller Beteiligten. Unterstützung bekommen wir von der Europäischen IPF Foundation EU-IPFF.

 

Mit dem Slogan "Hören Sie auf die Geräusche der IPF" erwarten wir uns mehr Aufmerksamkeit bei Ärzten.


Von den frühen Anzeichen zur Diagnose

Und so sollte es im Idealfall gehen

Mehr darüber auf http://ipfsounds.org/

Lesen Sie bitte auch den Bericht im Magazin der seltenen Krankheiten
http://seltene-krankheiten.eu/hoeren-sie-auf-die-geraeusche-der-ipf/


Download
Sehen Sie bitte auch den Europäischen Beratungsleitfaden
EU-IPFF Beratungsleitfaden.pdf
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Der Österreichische IPF PatientInnentag in Krems


Das war unser IPF PatientInnentag 2017 im

Uniklinikum Krems.
Vielen Dank den TeilnehmerInnen für ihr Kommen. Besten Dank unseren ÄrztInnen für die informativen Referate und die spannenden Diskussionen. Das tolle Publikum, gemeinsam mit den hervoragenden ReferentInnen, machten diesen Nachmittag zu einem gelungenen Event.


Die Broschüre Leben mit Lungenfibrose


Diese Broschüre wurde am 23. September 2017 im Uniklinikum Krems erstmals vorgestellt.

 

Dieser Leitfaden bietet eine Lebenshilfe für LungenfibrosepatientInnen.
Er beschreibt Bewältigungsstrategien für die Krankheit, sowie durch die Diagnose entstandene Krisensituationen und betont die Bedeutung hilfreicher Verbündeter.

 

Inhalt:

 

-Die Zeit bis zur Diagnose
-Der ideale Diagnoseweg
-Die Bedeutung der Diagnose
-Wie leben andere Betroffene?
-Palliative Betreuung
-Patienteninterviews
-Die Sicht einer betreuenden Angehörigen
-Patientenanwaltschaft

Hier einige kurze Leseproben

 

Wenn es um das Leben mit Lungenfibrose geht, geht es auch immer darum, wie ich mit der Krankheit umgehe, welche Ressourcen neben der medizinisch kompetenten Versorgung noch wichtig sind. Und da gibt es einiges zu bewältigen. Die Unsicherheiten und Ängste vor der Diagnose, die oftmalige Überforderung mit den täglichen Herausforderungen durch die verminderte Leistungsfähigkeit oder die Schwierigkeiten der Lebensumstellung aufgrund der Krankheit. Die Hilfe durch neue Sozialkontakte finden, die Stärkung durch die
Familie und gute Freunde letztlich auch wirklich annehmen können. Die Krankheit anerkennen, sie als neue Begleiterin akzeptieren und trotz allem eine Lebensplanung zu haben, um alles was erfüllend ist und das Leben lebenswert macht, zu verwirklichen.

 

Nach Mitteilung der Diagnose, was nun?


Es ist sehr hilfreich wenn bei Untersuchungen und Arzt-gesprächen immer eine Person des Vertrauens dabei ist. 

Manchmal verstehen Betroffene die gegebene Information gut, oder aber auch teilweise falsch.

 

Es ist wichtig, wie die Diagnose mitgeteilt wird.

Vorsichtig mitfühlend oder schonungslos mit voller Wucht.

So reichen die Reaktionen auf die Mitteilung der Diagnose von Schock und Zweifel bis zur Erleichterung darüber, dass endlich Gewissheit über die Erkrankung besteht.

 

 


Registrierte Mitglieder bestellen die Broschüre kostenlos unter office@lungenfibroseforum.at


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