IEEPO 2017,  Internationales Patientengruppentreffen - Erfahrungsaustausch

Der Start der Veranstaltung
Der Start der Veranstaltung

Drei Tage für Erfahrung, Wissen, Austausch sowie hilfreiche Werkzeuge

Es ist hier nicht möglich alle Eindrücke wiederzugeben. Ich beschränke mich hier vorwiegend auf die für Lunge und für IPF relevanten Themen. Anwesend waren 300 Teilnehemer mit 17 Krankheiten aus 56 Ländern.

Wir stehen vor neuen Herausforderungen, Menschen werden älter, laut WHO haben Patienten über 65 Jahren zwei bis drei chronische Erkrankungen. Und dann kommen oft noch die schweren oft unheilbaren Erkrankungen dazu die bewältigt werden müssen.

 

" Nach Krebs ist das Leben nie wieder wie es vorher war " (Marcelle Mederos, Brasilien)

 Das gilt wohl auch für die Diagnose Lungenfibrose.

  • Wir wollen frühe Diagnose statt hohe Folgekosten
  • Die Herausforderungen der Politik durch Anbieten von Lösungen unterstützen
  • Die wirtschaftliche Last des Gesundheitssystems durch Krankheiten - mittels Vorsorge verringern.

Vorträge um die Stimme der Patienten zu verstärken

Mary Baker, John Bowis, Mayra Galindo, Alastair Kent, Kin Ping Tsang
Mary Baker, John Bowis, Mayra Galindo, Alastair Kent, Kin Ping Tsang

Warum findet die Stimme der Patienten in der Gesundheitsdiskussion so wenig Gehör?

Es gibt viele Gründe weshalb dies oft nicht funktioniert.

Aber was können wir tun - und wie geht es?

ADVOCACY, der englische Ausdruck umfasst:

  • Befürwortung & Fürsprache
  • Interessensvertretung & Anwaltschaft
  • Verfechtung & Verteidigung

Wie überzeugt man Politiker?

  • Sachlich, klar und kurz,
  • Lösungen anbieten.
  • Zusammenschließen aber mit einer Stimme sprechen.
  • Persönliche Schicksale einbringen.

Jeder spricht, dass die Stimmen der Patienten bedeutsam sind, aber die Praxis ist, dass Patienten in Gesundheitsentscheidungen meist nicht eingebunden werden. (Kin Ping Tsang)

 

Erprobte Praktiken:

  • Professionalisierung der Patientenstimme.
  • Neutrale und anerkannte Langzeitpartnerschaften.
  • Nachhaltigkeit durch Patiententraining.
  • Den Mehrwert unseres Patientenwissens kommunizieren.
  • Evidenzbasierte Fakten liefern.
  • Daten von einem glaubwürdigen Partner einholen.
  • Nur faktenbasierte Daten können sinnvoll in Aktivitäten wie Lobbying und politische Forderungen umgesetzt werden.

Unterstützende Nachrichten sammeln

  • Beweise suchen
  • Fakten und Zahlen
  • Beispiele
  • Fallstudien
  • Tests
  • klinische Studien
  • Ergebnisse aus Forschung und Entwicklung
  • Für Medien zählen Veränderungen und Neuigkeiten, persönliche Geschichten

Der IPF Beitrag von Liam Galvin vom Europäischen IPF Verband (EU-IPFF)
Die EU Kommission reagiert, ab 2020 wird es EU Projekte zu IPF geben.

 

Liam fasste die Notwendigkeit politischen Handelns für IPF in klaren Worten zusammen.

 

"Wir benötigen Daten - und die Daten müssen gültig, eindeutig und überprüfbar sein. Nur so können wir politische Entscheidungsträger beeinflussen"

Noch einige persönliche Bilder aus unserer IPF Arbeitsgruppe

Die Österreicher vor Ort. Wir danken Roche Austria für die Einladung zu diesem internationalen Meeting


Neben all den guten Informationen, Workshops und hilfreichen Tools gab es auch berührende Gespräche.
Als Beispiel möchte ich hier das Gespräch mit einer Patientengruppenleiterin aus Fukushima erwähnen. Sie betreut Personen nach der Atomkatastrophe, gibt medizinische und organisatorische Hilfestellung und ist stets bereit für ein besseres Leben der kranken Überlebenden zu kämpfen.

 

"Es ist in Worten nicht wiederzugeben, was zählt ist der Mensch und der unbeugsame Wille nicht aufzugeben"  (Makiko Suzuki,Cancer Peer Net Fukushima)


Sind wir in der Lage die Patientenstimme zu verstehen?

Machen wir Betroffene zu Beteiligten?
Wie sonst können wir die Patientenstimme verstärken und weitertragen ...

 

Sehen sie die offizielle Webseite zur Veranstaltung www.IEEPO.com

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