Die IPF Nurse, patientenorientierte Betreuung zu Hause


Dokumentation des 1. IPF Nurse Meetings 2016

Am 13. September 2016 hat es ein weiteres Vernetzungstreffen geben.

Um effizient helfen zu können, brauchen wir Rückmeldungen zu den Bedürfnissen unserer PatientInnen und deren Angehörigen.
Je besser wir Eure Bedürfnisse, Nöte, Fragen und Wünsche kennen, umso leichter fällt es auch den Pflegekräften in wirklich persönlicher Weise zu helfen.
Lesen Sie bitte das Protokoll vom 2. IPF Nurse Meeting unterhalb. 

Bitte wenden Sie sich an Lungenfibrose Forum Austria wenn Ihnen IPF Medikamente verschrieben wurden, und Sie die Unterstützung einer für Sie kostenfreien IPF Pflegekraft wünschen. Hier das Kontaktformular.
 

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Den Nutzen der IPF Nurse für den Patienten kommunizieren.
Protokoll vom 13. September 2016
2.IPF Nurse Meeting.pdf
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Kommentare: 4
  • #1

    Pöschl Sonja (Dienstag, 12 Juli 2016 21:14)

    Meine Mutter ist an idiopathischer Lungenfibrose erkrankt. Im juni 2015 stellte ich fest dass sie blaue Lippen hat, und hab sie darauf aufmerksam gemacht und gesagt sie solle zum Arzt gehen. Sie hat das nicht ernst genommen. Im September ging sie endlich zum LFA da sie schwer Luft bekam. Sie wurde sofort nach Hochegg überwiesen, wo sie 3 Wochen verbrachte, einen 24 Stunden Sauerstoff bekam, aber keine Diagnose gestellt wurde. Ab dann ging es ihr immer schlechter . Ich nahm sie zu meinen LFA mit, der sie im AkH aufnahm und nach 14 tägigem Aufenthalt wurde festgetellt, dass sie an Lungenfibrose leidet. Die Therapie war Kortison über 6 Wochen und sie half nicht. Danach wurde das Medikament Ofev eingesetzt. Es geht ihr luftmäßig immer schlechter . Was ist zu tun=

  • #2

    Günther Wanke (Mittwoch, 13 Juli 2016 20:13)

    Sehr geehrte Frau Pöschl,
    wenn ihre Mutter im AKH Wien in Behandlung ist, dann nehmen Sie bitte direkt Kontakt mit Ass.-Prof. Dr.med.univ. Ventzislav Petkov auf. Prof. Petkov leitet die Pneumologie am AKH und engagiert sich, wie ich aus vielen Rückmeldung bestätigen kann, sehr für LungenfibrosepatientInnen. Sie können vertrauen, er weiß was getan werden kann um die Situation medizinisch bestens zu bewältigen.
    Seine Telefonnummer 01 / 404 00 – 61350.
    Darüber hinaus gibt es gibt es die Möglichkeit der kostenlosen Betreuung durch eine IPF Nurse, die mit der Krankheit vertraut ist. Bitte mailen Sie mir unter guenther.wanke@lungenfibroseforum.at oder rufen Sie an unter 0699-11506412 dann kann ich die Verbindung herstellen.

  • #3

    Christina Mayer (Donnerstag, 24 November 2016 16:06)

    Bei meinem Vater wurde die idiopathische Lungenfibrose vor 3 Jahren festgestellt. Mitlerweile hat er dunkelblaue Finger und heute wurde er ins Spital gebracht, da er so starke Kreuzschmerzen hatte und nicht mehr aus dem Bett gekommen ist ( auch wegen der Finger kam er ins Spital). Er will auch nicht mehr alleine bleiben - nicht einmal alleine in einem Raum. In welchem Stadium befindet er sich. Wie geht es da weiter?

  • #4

    Günther Wanke (Freitag, 25 November 2016 10:05)

    Liebe Frau Mayer,
    es ist absolut wichtig, dass ihr Vater nun die bestmögliche Behandlung bekommt.
    Dazu ist es wichtig zu wissen in welcher Klinik er sich befindet und wer die behandelnden Ärzte sind.
    Es gibt spezialisierte Zentren für IPF die Sie hier finden:
    http://bit.ly/2fLIyfh auf dieser Seite unter Lungenfibrosen/Fibrosezentren.
    Wenn Ihr Vater in keinem dieser Zentren in Behandlung ist, empfehle ich Ihnen dringend, dass der behandelnde Arzt mit dem nächsten Zentrum Kontakt aufnimmt um die entsprechende und möglichst wirksame Behandlung zu bekommen.
    Es ist jetzt nicht wichtig festzustellen in welchem Stadium der Krankheit sich ihr Vater befindet, es ist wichtig, dass das richtige getan wird.