Initiativen der Charta-Entwickler & "IPF im Wandel" in Wien

Was seit der Vorstellung der IPF - Patienten Charta im Europ. Parlament geschah:

• AMA (Italien) hat einen Preis des Italienischen Parlaments für die Charta bekommen
• Neues Qualitätsmangement für Fibrosezentren in Deutschland
• Neues Medikament für COPD/Asthma/IPF "Lebrikizumab", Brigitte Nolet (Roche)
• Spanien baut psychologische Unterstützung (mit Hilfe reg. Politiker) für IPF Patienten auf
• Irland "2000 Schritte Programm"

Neue Ideen und Strukturen für die Partnerschaft der Patientenorganisationen mit Pharmafirmen.

Es werden in Zukunft mehrere Pharmafirmen IPF Medikamente verfügbar haben.
Wir als Patientenorganisationen haben großes Interesse, dass uns alle Pharmabetriebe unterstützen.
Aber die Unterstützung soll nicht direkt - sondern über eine zwischengeschaltete Europäische Agentur geschehen, welche ausschließlich den Patientenorganisationen verpflichtet ist und von Sponsoren finanziert wird.

"Es ist wichtig als Patientengruppe unabhängig zu bleiben"

Die Beziehungen zwischen Sponsor und Patientenorganisationen müssen klar und eindeutig sein.
Guidelines - die "Codes of conduct" sind die Basis für die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Pharmaunternehmen. Wesentlich sind die Europäischen Richtlinien (Auszug):

• Unabhängigkeit
  
• Keine Produktwerbung
  
• Vereinbarung für finanzielle Unterstützung
  
• Veröffentlichung aller Zuwendungen an Patientengruppen
  

• Aufbau eines wissenschaftlich medizinischen Kommitees zur Unterstützung
  
• Aufbau eines Informationsstandes über IPF im Europäischen Parlament
• MEP´s zu Informationsveranstaltungen einladen (nationale Aktivitäten)
  
• Nichtmedizinische Gruppen und Organisationen zu Awareness für IPF gewinnen.

• Guidelines (ERS, ATS) abstimmen
  
• Mitspracherecht der Patientenorganisationen in den Guidelines
  
• Standardisierte Informationen zu Diagnose - und Behandlung
  
• Einbindung aller Spezialisten
  
• Europäisches Referenznetzwerk (Österreichische Mitarbeit wird angefragt).
  

• Informationstag in Wien
  
• Neueste Entwicklungen in Medizin und Pharmazie
  
• IPF Patientinnen und Patienten kommen zu Wort (geplant IPF Film).
  

Neue Erkenntnisse zu IPF

Vorträge und Workshops, Statements der Experten:

Dr. Wolfram Schmidt (Roche):
Personalisierte Medizin für seltene Krankheiten.
Bemühung um mehr Awareness bei Ärzten um  frühe Diagnose, frühe Therapie und Patienten Betreuung zu gewährleisten.

Prim. Dr. Errhalt (Uniklinik Krems):
Ärzte sollen Multiplikatoren sein. 

ALFA baut derzeit ein Register zu IPF auf

„Es gibt zwei Medikamentöse Behandlungsoptionen für IPF Patienten, aber wir finden die betroffenen Patienten nicht …..“

Dr. Auer (Graz):
Alle ILD´s in Österreich ergeben etwa 2.500 Erkrankte.
Das sind mehr als andere viel beachtete seltene Erkrankungen …

Doz. Dr. Prosch (AKH Wien):

Die Rekonstruktion der CT Bilder muss hochauflösend sein etwa 1mm pro Schicht.
Die Definition von „Honeycombing“ ist zu verbessern

OA Dr. Koller (OWS Wien):
Therapie der IPF heute und morgen.
Zurzeit zwei Medikamente mit den Wirkstoffen Pirfenidon (Esbriet) und Nintedanib (Ofev).
Österreich: Nintedanib in NÖ bereits verschreibbar, in Wien nicht.

Hier die Fotodokumentation! (Foto Michi Gruber) mit Anmeldung über Google - Konto

Hier ein kurzer Auszug der Bilder (Ärztinnen & Ärzte unterzeichnen Charta + Petition)

Für Fragen bitte das Kommentarfeld nützen.

Ich werde Fragen an Experten gerne weiterleiten!