Initiativen der Charta-Entwickler & "IPF im Wandel" in Wien

Pan- Europäisches Patienten Meeting

 

Treffen in Mailand vom 11. bis 13. April 2015

 

 


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Teilnehmer und geplante Aktivitäten
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Was seit der Vorstellung der IPF - Patienten Charta im Europ. Parlament geschah:

  • AMA (Italien) hat einen Preis des Italienischen Parlaments für die Charta bekommen
  • Neues Qualitätsmangement für Fibrosezentren in Deutschland
  • Neues Medikament für COPD/Asthma/IPF "Lebrikizumab", Brigitte Nolet (Roche)
  • Spanien baut psychologische Unterstützung (mit Hilfe reg. Politiker) für IPF Patienten auf
  • Irland "2000 Schritte Programm"

Neue Ideen und Strukturen für die Partnerschaft der Patientenorganisationen mit Pharmafirmen.

Es werden in Zukunft mehrere Pharmafirmen IPF Medikamente verfügbar haben.
Wir als Patientenorganisationen haben großes Interesse, dass uns alle Pharmabetriebe unterstützen.
Aber die Unterstützung soll nicht direkt - sondern über eine zwischengeschaltete Europäische Agentur geschehen, welche ausschließlich den Patientenorganisationen verpflichtet ist und von Sponsoren finanziert wird.


"Es ist wichtig als Patientengruppe unabhängig zu bleiben"

Die Beziehungen zwischen Sponsor und Patientenorganisationen müssen klar und eindeutig sein.
Guidelines - die "Codes of conduct" sind die Basis für die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen und Pharmaunternehmen. Wesentlich sind die Europäischen Richtlinien (Auszug):

  • Unabhängigkeit
  • Keine Produktwerbung
  • Vereinbarung für finanzielle Unterstützung
  • Veröffentlichung aller Zuwendungen an Patientengruppen

Welche Aktivitäten sind für  die Zukunft geplant:

  • Aufbau eines wissenschaftlich medizinischen Kommitees zur Unterstützung
  • Aufbau eines Informationsstandes über IPF im Europäischen Parlament
  • MEP´s zu Informationsveranstaltungen einladen (nationale Aktivitäten)
  • Nichtmedizinische Gruppen und Organisationen zu Awareness für IPF gewinnen.


Was Ärzte für uns bewirken wollen:

  • Guidelines (ERS, ATS) abstimmen
  • Mitspracherecht der Patientenorganisationen in den Guidelines
  • Standardisierte Informationen zu Diagnose - und Behandlung
  • Einbindung aller Spezialisten
  • Europäisches Referenznetzwerk (Österreichische Mitarbeit wird angefragt).

IPF Woche 2015 05. Oktober - 11. Oktober 2015

Vorschau

  • Informationstag in Wien
  • Neueste Entwicklungen in Medizin und Pharmazie
  • IPF Patientinnen und Patienten kommen zu Wort (geplant IPF Film).

IPF im Wandel 17. und 18. April in Wien

Neue Erkenntnisse zu IPF

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Einladung, Themen, Experten
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Prim. Dr. Peter Errhalt | Uniklinik Krems
Prim. Dr. Peter Errhalt | Uniklinik Krems

    für Pulmologen und Allgemeinärzte
    Aktivitäten im Foyer

  •   Spirometriestation und Simulation einer restriktiven Ventilationsstörung
  •   Elektronisches Stethoskop: Fibroseknistern und Obstruktionsgeräusche
  •   Lungenfibroseforum: Gelegenheit zur Unterzeichnung der IPF Charta

Vorträge und Workshops, Statements der Experten:

 

Dr. Wolfram Schmidt (Roche):
Personalisierte Medizin für seltene Krankheiten.
Bemühung um mehr Awareness bei Ärzten um  frühe Diagnose, frühe Therapie und Patienten Betreuung zu gewährleisten.

 

Prim. Dr. Errhalt (Uniklinik Krems):
Ärzte sollen Multiplikatoren sein. 

ALFA baut derzeit ein Register zu IPF auf


„Es gibt zwei Medikamentöse Behandlungsoptionen für IPF Patienten, aber wir finden die betroffenen Patienten nicht …..“

 


Prim. Dr. Peter Errhalt | Uniklinik Krems
Prim. Dr. Peter Errhalt | Uniklinik Krems

Derzeit geschätzte Prävalenz:  


Krems  
131 /  davon 13 behandelt

Österreich
1500 / davon 240 behandelt


80% nicht entdeckt!

Dr. Auer (Graz):
Alle ILD´s in Österreich ergeben etwa 2.500 Erkrankte.
Das sind mehr als andere viel beachtete seltene Erkrankungen …


Doz. Dr. Prosch (AKH Wien):

Die Rekonstruktion der CT Bilder muss hochauflösend sein etwa 1mm pro Schicht.
Die Definition von „Honeycombing“ ist zu verbessern

 

Betrachten der IPF typischen Symptome wie Knisterrasseln, Trommelschlägelfinger usw. bereits vor der radiologischen Abklärung.

Wichtig: 

Dem Radiologen klinische Informationen liefern.  Je besser die Frage, umso besser kann die Antwort sein.


Univ. Doz. Dr. Helmut Prosch | AKH Wien
Univ. Doz. Dr. Helmut Prosch | AKH Wien

Radiologie:

„Patienten mit IPF sollten ein typisches HRCT Muster haben“

Die Gemeinsamkeit aller ILD´s sind radiologische Veränderungen.


 

OA Dr. Koller (OWS Wien):
Therapie der IPF heute und morgen.
Zurzeit zwei Medikamente mit den Wirkstoffen Pirfenidon (Esbriet) und Nintedanib (Ofev).
Österreich: Nintedanib in NÖ bereits verschreibbar, in Wien nicht.


Hier die Fotodokumentation! (Foto Michi Gruber) mit Anmeldung über Google - Konto


Hier ein kurzer Auszug der Bilder (Ärztinnen & Ärzte unterzeichnen Charta + Petition)


Für Fragen bitte das Kommentarfeld nützen.

Ich werde Fragen an Experten gerne weiterleiten!


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