EU-IPFF Verband 2. Generalversammlung
Die
Generalversammlung
Teilnehmerliste – Mittwoch und Donnerstag
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Name |
Organisation |
Mittwoch |
Donnerstag |
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Patientenorganisationen |
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Günther Wanke |
Lungenfibrose Forum Austria |
x | x |
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Helga Wanke |
Lungenfibrose Forum Austria |
x | x |
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Dagmar Kauschka |
Lungenfibrose e.V |
x | x |
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Lothar Kauschka |
Lungenfibrose e.V |
x | x |
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Karen Hughes |
Action for Pulmonary Fibrosis UK |
x | x |
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Klaus Geissler |
Lungenfibrose e.V |
x | x |
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Michel Faucher Viégas |
Association Belge contre La Fibrose Pulmonaire Idiopathique |
x | x |
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Herman van Lysebeth |
Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW |
x | x |
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Françoise Enjalran |
Association Pierre Enjalran Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique |
x | x |
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Gilbert Menou |
Association Pierre Enjalran Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique |
x | x |
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Liam Galvin |
Irish Lung Fibrosis Association |
x | x |
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Carlos Lines Millán |
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática |
x | x |
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Ruth Córdova Martín |
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática |
x | x |
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Medizinische Experten |
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Benjamin Bondue |
Hopital Erasme (BE) |
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x |
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Wim Wuyts |
University Hospital Leuven (BE) |
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x |
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Francesco Bonella |
Universitätsklinik Essen (DE) |
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x |
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Marlies Wijsenbeek |
Erasmus Medical Centre, Rotterdam (NL) |
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x |
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Anne-Marie Russell |
Imperial College London (UK) |
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x |
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Helen Parfrey |
University of Cambirdge (UK) |
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x |
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Maria Molina |
Hospital Universitario de Bellvitge, Barcelona (ES) |
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x |
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Andreas Günther |
Universitätsklinikum Giessen |
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x |
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Claudia Valenzuela |
Hospital Universitario de La Princesa |
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x |
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Elisabetta Balestro |
University Hospital Padova |
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per Skype |
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Sponsoren |
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Bertrand Verwee |
Roche |
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15:00-17:00 |
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Henrik Finnern |
Boehringer Ingelheim |
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15:00-17:00 |
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Weber Shandwick |
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Daniela Negri |
Englisch/Italienisch |
x |
x |
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Stéphanie Chauvet |
Englisch/Französisch |
x |
x |
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Marina Sardone |
Englisch/Italienisch |
x |
x |
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Karen Schober |
Englisch/Deutsch |
x |
x |
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Romina Giovannetti |
Englisch/Spanisch |
x |
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Andrea Tivoli |
Englisch/Italienisch/Spanisch |
x |
x |
Mittwoch, 16. November 2016
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12:00-13:00 |
Willkommen |
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13:00-13:15 |
Einführung und Bericht über die Registrierung des Verbandes |
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13:15-13:45 |
Diskussion der Bewerbungen für eine Vollmitgliedschaft von LOT Austria (Österreich) und der Hellenic Pulmonary Fibrosis Association (Griechenland) |
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13:45-15:45 |
Diskussion des 2017 Arbeitsplanes |
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15:45-16:00 |
Kaffepause |
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16:00-17:00 |
Diksussion des Verhaltenskodexes und der Zusammenarbeit zwischen EU-IPFF und Industriekonzernen |
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17:00-18:00 |
Briefing für das Strategiemeeting im Europäischen Parlament |
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18:00-18:15 |
Präsentation der Branding Richtlinien |
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18:15-18:30 |
Zusammenfassung |
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19:30 |
Gemeinsames Abendessen im Mediterraneo |
Bilder Arbeitssitzungen
Donnerstag, 17. November 2016
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8:00-8:15 |
Transfer vom Hotel zum Europäischen Parlament (5 Gehminuten) |
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8:30-10:00 |
Strategietreffen mit MdEP Elena Gentile und ausgewählten Vertretern der Europäischen Kommission und des Europäischen Rates (siehe Tagesordnung auf der folgenden Seite) |
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10:00-10:30 |
Rückweg zum Hotel |
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10:30-11:00 |
Kaffeepause |
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11:00-11:15 |
Nachbesprechung des Parlamentarischen Treffens |
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11:15-13:00 |
Wissenschaftlicher Beirat (Teil I) Neuester Stand der IPF Pipeline Diskussion über den Consultation Guide |
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13:00-14:00 |
Mittagspause |
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14:00-15:00 |
Wissenschaftlicher Beirat (Teil II) ERN-Lung (Europäisches Referenznetzwerk) |
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15:00-17:00 |
Treffen mit Sponsoren Präsentation der 2017 Aktivitäten und and Förderungsmöglichkeiten |
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17:00-18:00 |
Weiteres Tag der Seltenen Erkrankungen und IPF Weltwoche EU-IPFF Website Anderes |
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18:00-18:15 |
Zusammenfassung |
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18:30 |
Leichtes Abendessen |
EU Parlamentarisches Treffen
SCHRIFTLICHE ERKLÄRUNG #26 ZUR IPF
NÄCHSTE SCHRITTE FÜR EINE BESSERE ZUKUNFT VON IPF PATIENTEN
Europäisches Parlament, Brüssel
Room ASP3H1
Donnerstag, 17. November
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08:30 – 08:40 |
Willkommen und Einführung: Warum eine Schriftliche Erklärung zur IPF? Elena Gentile, Mitglied des Europäischen Parlaments (S&D, IT) |
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08:40 – 08:50 |
Die Stimme der IPF Patienten Carlos Lines Millán, Präsident des EU-IPFF
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08:50 – 09:05 |
Herausforderungen in der optimalen IPF-Versorgung in Europa Francesco Bonella, Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirates des EU-IPFF |
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09:05 – 09:20 |
Best Practices in der Lungentransplantation Wim Wuyts, University Hospital Leuven |
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09:20 – 09:35 |
Eine Forschungsagenda für IPF Marlies Wijsenbeek, Erasmus Medical Centre Rotterdam |
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09:35 – 09:55 |
Diskussion |
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09:55 – 10:00 |
Abschluss |
Bilder aus dem EU Parlament
