Die
Generalversammlung
Name |
Organisation |
Mittwoch |
Donnerstag |
Patientenorganisationen |
|||
Günther Wanke |
Lungenfibrose Forum Austria |
x | x |
Helga Wanke |
Lungenfibrose Forum Austria |
x | x |
Dagmar Kauschka |
Lungenfibrose e.V |
x | x |
Lothar Kauschka |
Lungenfibrose e.V |
x | x |
Karen Hughes |
Action for Pulmonary Fibrosis UK |
x | x |
Klaus Geissler |
Lungenfibrose e.V |
x | x |
Michel Faucher Viégas |
Association Belge contre La Fibrose Pulmonaire Idiopathique |
x | x |
Herman van Lysebeth |
Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW |
x | x |
Françoise Enjalran |
Association Pierre Enjalran Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique |
x | x |
Gilbert Menou |
Association Pierre Enjalran Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique |
x | x |
Liam Galvin |
Irish Lung Fibrosis Association |
x | x |
Carlos Lines Millán |
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática |
x | x |
Ruth Córdova Martín |
Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática |
x | x |
Medizinische Experten |
|||
Benjamin Bondue |
Hopital Erasme (BE) |
--- |
x |
Wim Wuyts |
University Hospital Leuven (BE) |
--- |
x |
Francesco Bonella |
Universitätsklinik Essen (DE) |
--- |
x |
Marlies Wijsenbeek |
Erasmus Medical Centre, Rotterdam (NL) |
--- |
x |
Anne-Marie Russell |
Imperial College London (UK) |
--- |
x |
Helen Parfrey |
University of Cambirdge (UK) |
--- |
x |
Maria Molina |
Hospital Universitario de Bellvitge, Barcelona (ES) |
--- |
x |
Andreas Günther |
Universitätsklinikum Giessen |
--- |
x |
Claudia Valenzuela |
Hospital Universitario de La Princesa |
--- |
x |
Elisabetta Balestro |
University Hospital Padova |
--- |
per Skype |
Sponsoren |
|||
Bertrand Verwee |
Roche |
--- |
15:00-17:00 |
Henrik Finnern |
Boehringer Ingelheim |
--- |
15:00-17:00 |
Weber Shandwick |
|||
Daniela Negri |
Englisch/Italienisch |
x |
x |
Stéphanie Chauvet |
Englisch/Französisch |
x |
x |
Marina Sardone |
Englisch/Italienisch |
x |
x |
Karen Schober |
Englisch/Deutsch |
x |
x |
Romina Giovannetti |
Englisch/Spanisch |
x |
--- |
Andrea Tivoli |
Englisch/Italienisch/Spanisch |
x |
x |
Mittwoch, 16. November 2016
12:00-13:00 |
Willkommen |
13:00-13:15 |
Einführung und Bericht über die Registrierung des Verbandes |
13:15-13:45 |
Diskussion der Bewerbungen für eine Vollmitgliedschaft von LOT Austria (Österreich) und der Hellenic Pulmonary Fibrosis Association (Griechenland) |
13:45-15:45 |
Diskussion des 2017 Arbeitsplanes |
15:45-16:00 |
Kaffepause |
16:00-17:00 |
Diksussion des Verhaltenskodexes und der Zusammenarbeit zwischen EU-IPFF und Industriekonzernen |
17:00-18:00 |
Briefing für das Strategiemeeting im Europäischen Parlament |
18:00-18:15 |
Präsentation der Branding Richtlinien |
18:15-18:30 |
Zusammenfassung |
19:30 |
Gemeinsames Abendessen im Mediterraneo |
Bilder Arbeitssitzungen
Donnerstag, 17. November 2016
8:00-8:15 |
Transfer vom Hotel zum Europäischen Parlament (5 Gehminuten) |
8:30-10:00 |
Strategietreffen mit MdEP Elena Gentile und ausgewählten Vertretern der Europäischen Kommission und des Europäischen Rates (siehe Tagesordnung auf der folgenden Seite) |
10:00-10:30 |
Rückweg zum Hotel |
10:30-11:00 |
Kaffeepause |
11:00-11:15 |
Nachbesprechung des Parlamentarischen Treffens |
11:15-13:00 |
Wissenschaftlicher Beirat (Teil I) Neuester Stand der IPF Pipeline Diskussion über den Consultation Guide |
13:00-14:00 |
Mittagspause |
14:00-15:00 |
Wissenschaftlicher Beirat (Teil II) ERN-Lung (Europäisches Referenznetzwerk) |
15:00-17:00 |
Treffen mit Sponsoren Präsentation der 2017 Aktivitäten und and Förderungsmöglichkeiten |
17:00-18:00 |
Weiteres Tag der Seltenen Erkrankungen und IPF Weltwoche EU-IPFF Website Anderes |
18:00-18:15 |
Zusammenfassung |
18:30 |
Leichtes Abendessen |
EU Parlamentarisches Treffen
SCHRIFTLICHE ERKLÄRUNG #26 ZUR IPF
NÄCHSTE SCHRITTE FÜR EINE BESSERE ZUKUNFT VON IPF PATIENTEN
Europäisches Parlament, Brüssel
Room ASP3H1
Donnerstag, 17. November
08:30 – 08:40 |
Willkommen und Einführung: Warum eine Schriftliche Erklärung zur IPF? Elena Gentile, Mitglied des Europäischen Parlaments (S&D, IT) |
08:40 – 08:50 |
Die Stimme der IPF Patienten Carlos Lines Millán, Präsident des EU-IPFF
|
08:50 – 09:05 |
Herausforderungen in der optimalen IPF-Versorgung in Europa Francesco Bonella, Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirates des EU-IPFF |
09:05 – 09:20 |
Best Practices in der Lungentransplantation Wim Wuyts, University Hospital Leuven |
09:20 – 09:35 |
Eine Forschungsagenda für IPF Marlies Wijsenbeek, Erasmus Medical Centre Rotterdam |
09:35 – 09:55 |
Diskussion |
09:55 – 10:00 |
Abschluss |
Bilder aus dem EU Parlament