DIE Europäische IPF Patienten Charta
Erstes Meeting 07.-08. März 2014 in Brüssel
Teilnehmer (Vertreter der Patienten Organisationen):
• Mike Bray (Action for Pulmonary Fibrosis UK)
• Françoise Enjalran (Association Pour La Fibrose Pulmonaire Idiopathique)
• Marcel De Wulf (Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW)
• Dagmar Kauschka (Lungenfibrose e.V) and Lothar Kauschka (Betreuer)
• Daniela Magnani, AMA Fuori Dal Buio
• Carlos Lines Millán (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI))
• Lida Naber (Longfibrose NL)
• Claire Tunissen (Irish Lung Fibrosis Association (ILFA))
• Steven Wibberley (British Lung Foundation (BLF)
• Günther Wanke, (LOT/Lungenfibrose Forum-Austria), sowie Helga Wanke (Betreuerin).
Teilnehmer (Medizinische Experten):
• Francesco Bonella, Deutschland
• Annette Duck, Grossbritanien
• Maria Molina, Spanien
• Marlies Wijsenbeek, Holland
• W. Wuyts, Belgian
Beobachter:
• Manuela Maronati, Senior Vice President, Sales, Marketing and Advocacy, Europe InterMune International AG
Zweites Meeting 07.-08. Mai 2014 in Berlin.
Ziel dieses zweiten Treffens war es, die Forderungen aller beteilgten
Patientenorganisationen in eine Gesamtfassung mit allen Herausforderungen zu bringen und die Charta durch die anwesenden Patientenvertreter zu unterzeichnen.
Jetzt gehts darum die Charta Europaweit und Österreichweit umzusetzen!
30. September - 1.Oktober 2014
Launch der IPF Charta im Europäischen Parlament in Brüssel.
Cecile Kyenge (im Bild) und Andre Kovatschev eröffneten im Namen der EU Politiker die Veranstaltung.
Für die EU Initiative "Seltene Krankheiten" sprach Nathalie Chaze, danach Gerhard Steffes von der EU Komission "DG Health and Consumers", Ber Oomen von Europ. Organisation
spezialisierter Krankenpfleger, sowie Marlies Wijsenbeek von der Fachabteilung für Lungenmedizin, Erasmus MC..
30. September, 12.30 – 15.00, Europäisches Parlament, Raum A5E3
Die Werte der Charta, dafür setzen wir uns ein:
Es ist viel passiert bis zur Vorstellung im EU-Parlament, es wurde informiert und es wurden Einsichten erzeugt.
Bitte beteiligen auch Sie sich, damit die Forderungen der Charta auch in Österreich umgesetzt werden können!