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Lungenfibrose Forum, erstes Telemeeting

DIe UMFRAGE:

Die Umfrage bei Mitgliedern hat ergeben, dass 80% der Befragten sich ein Telmeeting vorstellen können, als Plattform ist ZOOM am bekanntesten. Hier die Umfragedaten!

Solange persönliche Treffen, Gruppentreffen und Informationsveranstaltungen nicht möglich sind, ist Telemeetings eine gute Lösung um einander nicht zu verlieren.

Das Format:

1 Stunde  |   1 Thema   |   Gedankenaustausch

Unser Thema: Neue IPF Leitlinie 2020

 

Das Hauptziel dieser Leitlinie ist die Verbesserung und Vereinheitlichung der Diagnostik der idiopathischen Lungenfibrose.

Dabei soll eine möglichst hohe diagnostische Sicherheit erreicht werden bei gleichzeitig möglichst geringer Invasivität der eingesetzten diagnostischen Methoden. Zielsetzung ist außerdem eine frühzeitige Diagnosestellung.

Bei dieser Leitlinie war erstmals ein Patientenvertreter beteiligt.

Es wurden die wichtigsten Neuerungen zum Vorteil der Patientinnen dargestellt (online Präsentation)

Die Online Präsentation

Ein kurzer Auszug als Überblick

Patientenzielgruppe

Die Leitlinie befasst sich im Wesentlichen mit der Gruppe der Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose, hat aber auch für alle Patienten mit anderen interstitiellen Lungenerkrankungen Bedeutung, da sie für die diagnostische Abgrenzung der verschiedenen interstitiellen Lungenerkrankungen Anwendung findet.

 

Anwenderzielgruppe

 Diese Leitlinie richtet sich an ärztliche und nicht ärztliche Berufsgruppen, die im weitesten Sinne in die Behandlung von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose miteinbezogen sein können.

 

Hierzu zählen: Pneumologen, Internisten, Kardiologen,  Radiologen, Pathologen, Thoraxchirurgen, Naturwissenschaftler,  Pflegepersonal, Patienten, Selbsthilfegruppen und interessierte Laien.

Sie dient zur Information für medizinische Assistenzberufe.

 

Erstmals wurde neben den medizinischen und wissenschaftlichen Fachgruppen auch eine Patientengruppe aus Deutschland einbezogen.

Lungenfibrose e.V. mit dem mandatiertem Vertreter Klaus Geißler

Die Leitlinie wird auf Webseite der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V., der Webseite www.lungenfibroseforum.at und in der Fachzeitschrift „Pneumologie“ publiziert

Die Leitlinie ist für 5 Jahre bis 16.12.2024 gültig.

 

Zusammenfassung und Überblick

 

Seit Veröffentlichung der internationalen IPF-Leitlinie im Jahr 2011 mit Update 2018 haben zahlreiche Studien und technische Fortschritte eine Neubewertung des diagnostischen Vorgehens notwendig gemacht.

  • Angesichts der Indikation, symptomatischen Patienten eine antifibrotische Therapie sofort nach Diagnosestellung zu empfehlen, hat die aktuelle IPF Diagnostik-Leitlinie zum Ziel,
    die Diagnose der IPF möglichst ohne Verzögerung, wenig invasiv und zuverlässig zu ermöglichen.
  • Sie beschreibt den typischen klinischen Kontext der IPF sowie die Untersuchungen, die zum Ausschluss bekannter Ursachen einer Lungenfibrose erforderlich sind, einschließlich standardisierter Anamneseerhebung, serologischer Testungen und zellulärer Analyse der bronchoalveolären Lavage.
  • Zentrale Bedeutung kommt dem hochauflösenden Computertomogramm in Dünnschichttechnik zu
  •  Das Hauptziel dieser Leitlinie ist die Verbesserung und Vereinheitlichung der Diagnostik der idiopathischen Lungenfibrose.

  • Dabei soll eine möglichst hohe diagnostische Sicherheit erreicht werden bei gleichzeitig möglichst geringer Invasivität der eingesetzten diagnostischen Methoden.

  • Zielsetzung ist außerdem eine frühzeitige Diagnosestellung.


Empfehlungen zur bildgebenden Diagnostik

 Bei allen Patienten mit Verdacht auf IPF soll ein volumetrisches CT in High-Resolution-Technik ohne Röntgenkontrastmittel in Inspiration und Rückenlage durchgeführt werden.

Ein bestehendes CT, das den o.g. Qualitätskriterien nicht entspricht, soll nicht zur Diagnosefindung verwendet werden.

Die Kategorien sind

ein „UIP-Muster“,

ein „wahrscheinliches UIP-Muster“,

ein „unbestimmt für UIP-Muster“ und

ein „alternatives Muster“.


Bei der radiologischen Befundung soll eine adäquate Deskription Teil des Befundberichtes sein und die Diagnosekriterien und Klassifikation der Leitlinie sollen angewendet werden.

 

Was vermeidbar ist



Patienten ist eine antifibrotische Therapie sofort nach Diagnosestellung zu empfehlen, die aktuelle IPF Diagnostik-Leitlinie hat zum Ziel, die Diagnose der IPF möglichst ohne Verzögerung, wenig invasiv und zuverlässig zu ermöglichen.

Goldstandard ist die interdisziplinäre Diskussion (ILD BOARD) der erhobenen Befunde, um nach Ausschluss anderer Formen chronisch progredienter Lungenfibrosen die Diagnose der IPF zu stellen.


Was Wir Brauchen

" Unsere Aufgabe als Interessensvertretung für Lungenfibrosepatientinnen muss es sein, möglichst alle Betroffene einer raschen Diagnose an einer geeigneten Klinik mit ILD-Board zuzuführen."

 

Dazu brauchen wir massive Unterstützung in der niedergelassenen Ärzteschaft, aber auch von Ärzten an den Universitätskliniken. Auch Patienten müssen informiert werden um den Wert eines kompetenten Diagnoseteams (ILD Board) zu erkennen um bei Nicht - oder Fehldiagnosen eine Zweitmeinung einzuholen um keine wertvolle Lebenszeit zu verlieren.

Sie können dazu gerne auch die ärztliche Helpline des Lungenfibroseforums nützen.


Ihre Meinung Dazu, wie war Ihr Diagnoseweg?

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Kommentare: 1
  • #1

    Gortan (Freitag, 29 Mai 2020 17:59)

    Ich wurde mit infektiöser Lungenentzündung in der Intensivstation hospitalisiert. An Untersuchungen sind mir nur eine CT in Erinnerung aber keine Auskultierung. Aufgrund der weiterhin schlechten O² Sättigung und der übrigen Lungenwerte wurde IPF konstatiert und ich wurde mit nicht ausgeheilter Pneumonie entlassen. 2 Tage später wieder Hospitalisierung und ICU. Nach Ausheilung der Lungenentzündung wurden die Lungenwerte in immer länger werdenden Intervallen geprüft. Keine Änderung der ursprünglichen Diagnose trotz Annäherung an Normalwerte. Meine Privatinitiative erbrachte eine Klärung der Fehldiagnose. Die Lunge hat Dauerschäden, ich vermute wegen meines 7- jährigen Aufenthales in New Delhi, der am meisten verschmutzten Stadt der Welt.