Termin: 13. November 2018 Beginn um 14:00 Uhr,
Ende 17:00 Uhr.
Ort: Hotel Post, 3053 Laaben 33
Tagesordnung:
1. Begrüßung und Feststellung der Beschlussfähigkeit.
2. Bericht des Obmannes und Kassabericht.
3. Rückblick 2018, eine Präsentation
4. Diskussion & Aktivitäten für 2019
Die wesentlichen Punkte
Bereiche welche wir weiter verfolgen und unterstützen möchten:
- Diagnose und das multidisziplinäre ILD Board in Österreichs Kliniken
- IPF Nurse Update zu Aufgaben, Bedarf und Finanzierung
- Forschung
Zu Forschung in Europa berichtete Wanke über eine Studie von Eurordis zur Forschungsbeteiligung von PatientInnen.
Über Prioritäten und Hindernisse – und an welchen Studien teilgenommen wurde.
Es folgte ein Bericht über Forschung in Österreich und die anlaufende ISABELA Studie von GALAPAGOS in Europa.
Leider ist nach letzten Meldungen eine Teilnahme österreichischer Kliniken an der Studie nicht vorgesehen.
Vorschau auf 2019
neue Rahmenbedingungen für die IPF Nurse
Es gibt in Europa mittlerweile gut funktionierende IPF Nurse - Dienste.
Sehen Sie im Bild unterhalb Zitate von PatientInnen
Wir haben gemeinsam die Bedürfnisse und Aufgaben definiert
Benefiz für Betroffene
- Befähigung die Krankheit zu verstehen und das Krankheitsmanagement aktiv mitzugestalten.
- Wirkungen, Nebenwirkungen von Therapien verstehen um mit den ILD Spezialisten zu kommunizieren.
- Nebenerkrankungen frühzeitig erkennen und deren Bedeutung für die Grunderkrankung IPF verstehen.
- Ein funktionierendes Notfallmanagement.
- Betreuung zu Hause in der gewohnten Umgebung
- Verringerung von Krankenhausaufenthalten
Der Pflegedienst im Detail zum Download
Hier lesen Sie die Anforderungen an einen IPF Pflegedienst
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