Was der "rare desease day" an Neuerungen für Fibrosepatienten bringt ....
Der Presse - Workshop hatte Auswirkungen auf die
Medienberichterstattung zu Lungenfibrosen (IPF)
Ich möchte hier nur zwei Berichte herausgreifen:
Eine Zusammenfassung aller Berichte können Sie bei mir bestellen guenther.wanke@lungenfibroseforum.at
(Aus Datenschutzgründen nur für den privaten Gebrauch)
28. Februar, Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien
Etwa 500 Menschen beteiligten sich am Marsch der seltenen Erkrankungen von der Oper über den Graben und das Burgtor zum Museumsquartier. Hier fand auch die Informationsveranstaltung von PRO RARE statt.
Neben der Grußbotschaft der Gesundheitsministerin, stand der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen im Mittelpunkt der Ausführungen. Auch Peter Mc Donald vom Hauptverband der Sozialversicherungsträger hat seine Unterstützung zugesagt.
"Jede und jeder Betroffene zählt", so die Botschaft der Ministerin.
Das hören wir natürlich gerne, aber wir wünschen auch, dass es umgesetzt
wird!
Dazu haben wir bereits eine Petition an die Ministerin erstellt. Ich bitte alle diese zu unterzeichnen!
Hier können Sie auf der Seite des Gesundheitsministerium den
Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen lesen.
Da bleibt mancher Besucherin der Atem weg ...
In der Arena21 des Museumsquartiers in Wien, erfuhren Besucher auch viel über Lungenfibrose (IPF).
Die Infobroschüre "Information zur Lungenfibrose" fand Beachtung und Interesse. Bei all den seltenen Erkrankungen, welche auch viele Kinder betrifft, waren Besucher erstaunt, wie wenig
Information trotz aller Bemühungen unsererseits über IPF in der Bevölkerung vorhanden ist.
Wie ist eure Meinung?
Ist Lungenfibrose bereits allgemein bekannt?
Was können wir alle tun, damit Lungenfibrose (n) in der Öffentlichkeit bekannter werden?
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